Categorie archief: kankerleed

Snapshot diary

Snapshot diary week #37/2018 een week van wachten

Een beslissende week

Deze week stond al lange tijd in mijn/onze kalender, want op donderdag zouden we meer weten over onze toekomst. Er stond immers een eerste evaluatie-gesprek op Gasthuisberg gepland, samen met een hoop bijkomende onderzoeken.

De crash – de nood aan zelfzorg

Dinsdagavond crashte ik compleet. Ik had er twee werkdagen op zitten, kwam ’s avonds thuis en het leek alsof ik het gewoon niet meer kon opbrengen. Alles. En nee, het ging niet slecht op het werk, ik heb hier thuis het liefste lief dat ik mogelijk acht, ik word omringd door lieve en warme mensen. Maar ik dacht echt: het hoeft niet meer. Dit is zo’n malle molen, dit is gewoon teveel. Nu ik dit schrijf weet ik niet hoe ik dan toch weer de moed vond. Wellicht omdat je soms gewoon niet anders kan dan verder doen.

Op woensdag wou het lief naar zijn schaakclub om zijn vrienden nog eens te ontmoeten. Ik zag er geweldig tegen op. Het lief kan niet zo ver met de auto rijden en wat zou ik doen, 3 uur lang ? Een terrasje doen, Tessenderlo verkennen, oké, maar 3 uur ? Dat was genoeg om gek te worden. Anderzijds kon ik onmogelijk ‘nee’ zeggen. Hier had hij al maanden naar uit gezien. ‘Een beetje normaal leven’ en ja, hij was afhankelijk van mij als chauffeur. Op donderdag stond er een hele dag onderzoeken gepland en ook hier zou ik van de partij zijn.

 

Gelukkig vond ik voor mezelf een oplossing. Ik stippelde een wandeling uit in Tessenderlo zodat de 3 uur zo voorbij gingen en ik toch wat ontspanning vond. ’s Avonds trakteerde ik mijzelf op een saunaatje hier op onze zolder. Doe ik te weinig.

Ik wist dat donderdag een slopende dag zou worden, van de ene hoek van Gasthuisberg naar de andere, geen vaste kamer (zoals bij de chemotherapie) en lange uren ertussen. Ik slaagde erin om te werken. Met de laptop op mijn schoot. Nu nog onthouden de volgende keer oordopjes mee te doen. Maar hé, het hielp. Niet dat ik zoveel werk heb, maar het werken gaf mij het gevoel dat ik ook nog meester over mijn leven was. Dat er ook nog iets van mij was.

Zelfzorg

Volgens Garmin heb ik deze week 299 minuten gesport. Dat is behoorlijk veel voor mij en ik ben tevreden. Dat sporten, ik heb veelal het gevoel dat het een kwestie van moeten en overleven is. Eerst en vooral, ik sport alleen. Ik loop, zwem, fiets, wandel alleen. Het is mijn lichaam, mijn hartslag, mijn tijd, weg van de wereld. Ik doe het voor niemand anders. Niemand zegt me hoe snel of hoe traag het moet gaan en bij het lopen beslis ik soms op de eigenste seconde of ik links of rechts verder loop. Ik vind er soms doodgewoon de allerbeste troost in. 

Dat ik kwaad ben, heel erg kwaad. En dat het lopen kalmeert, mij terug rustig maakt. Dat het relativeert. Dat ik alle frustratie kan weg ‘stoempen’ als ik hier de Hagelandse Heuvels op rij. ‘Ge zult mij niet hebben’, ook al rijd ik in de allertraagste versnelling.

De goed nieuwsshow

Donderdag kregen we goed nieuws. Het woord ‘optimistisch’ viel. Er waren geen uitzaaiingen te zien. Ook niet op de longen. Zelf begrijp ik niet alles, kan kanker dan zo hevig zijn dat er zelfs te midden een heel agressieve kankerkuur toch nog tumoren verschijnen ? Of hebben ze in mei niet alles onderzocht ?

Dat de medicatie toch iets minder lichter zou worden. Dan toch. Dat die professor zo vriendelijk en warm was dat ik hem wel wou knuffelen van blijdschap (maar gewoon stom geslagen naar hem glimlachte) en nee, ik zou het ook niet echt doen. Meer nog, dat we de chemo een weekje mochten uitstellen. Nu en ook in het herfstverlof. Want dat hadden we gevraagd, omdat we o zo graag op vakantie willen zonder al te veel chemische oorlogsvoering in het bloed.

Hip hip hoera !

Wij zijn weer even normaal

Aanvankelijk beseften we het niet goed, maar langzaam drong het tot ons door: alles wijst erop dat dit toch goed komen zal. Weerom, geen garantie (dat geven ze echt niet), maar ook geen enkel teken van het tegendeel. We namen er de kalender bij : 7 december zou de laatste chemo zijn ! Dat is nog in het eerste trimester (zo rekenen wij in tijd), nog in DIT trimster, dus toch niet zo ver ? Er zou een vakantie volgen waarin GEEN chemo was !

Van pure blijdschap gingen we er even op uit naar Lier. Kijken naar doodgewone dingen. Koffie drinken. Blij zijn. Rondwandelen als doodgewone mensen.

Volgende week staat er weer een chemo op de agenda. We beseffen heel goed dat het dan weer bergaf gaat. Maar er is wel licht aan de tunnel. Hoera, hoera !

Snapshot diary

Snapshot diary week #36/2018 Back at work

snapshot diary

Samengevat: wennen aan een leven met meer dan 1000 mensen op een vierkante km (of zoiets), het sporten (lopen, zwemmen, fietsen, wandelen) weer volop opnemen en o zo genoten van een wandeling in het voor mij onbekende Waals-Brabant !

Eerste schoolweek

Een schoolweek die begint op een maandag, zo heb ik het graag. Toen ik maandag op school wandelde kon ik echter bijna mijn ogen niet geloven. Vorige week was het hier nog zo kalm (geen leerlingen) en nu leken er overal in de gangen leerlingen met opdrachten rond te zwerven. Ook dat is uitzonderlijk, maar tijdens zo’n eerste dag is nog niets geroutineerd. Er is de papiermolen, de boekenmolen, de reftermolen en ga zo maar door. Iedereen en alles moet zijn plaats vinden.

Ik maakte pas op dinsdag kennis met mijn nieuwe leerlingen en had meteen al een gesprek over de soms moeilijke verhouding tussen vrije meningsuiting en respect. Dat dit zo actueel zou worden, had ik echt niet voorzien.

Alles netjes in de agenda, alleen past kanker niet

Sedert maandag zijn er dus weer strikte afspraken. Twee maanden lang was er maar één vaste afspraak: om de 14 dagen naar Gasthuisberg. De rest werd ingevuld naar gelang de dag vorderde en naargelang het goede of slechte dagen waren. Nu zijn er de werkdagen die moeten worden gecombineerd. Enerzijds gaat de tijd nu sneller en krijgt de tijd eindelijk een structuur die niet helemaal afhangt van die ene vrijdag. Anderzijds is er meer druk, minder tijd en zoals gezegd: laat die kanker zich niet in een agenda draaien. Zelfs niet de doktersafspraken, al doen ze daar serieus hun best.

Opnieuw het eigen leven vinden

Wie mijn log ‘kankerleed’ al enige tijd leest, weet dat sedert mei, het leven van het lief en dat van mij behoorlijk overhoop is gehaald. Ook wie we zijn (de eigen identiteit, maar ook in relatie tot elkaar) werd door elkaar geschud. Wij zijn anders geworden. Alle twee. Sterker verbonden, dat wel. Maar op andere fronten lopen we soms nog heel erg verloren omdat de wachtzaal  geen eindduur lijkt te vinden.

Ik maakte deze week heel expliciet tijd voor dingen die ik vroeger graag deed en die mij (gelukkig nog altijd) gelukkig maken: lange wandelingen, zwemmen, lopen (in augustus lag het een beetje stil) en ook wielrennen. Het zijn kleine dingen. Ik ‘verlaat’ Hugo niet al te lang. Eenmaal thuis ben ik sterker en meer ontspannen, kan ik er weer beter tegen. Anderzijds vind ik het zo erg voor hem dat hij, die zo graag fietst en wandelt niet mee kan fietsen.

Ik kan alleen maar hopen en geloven dat dit ooit terugkomt.

 

Snapshot diary

Snapshot diary week #34/2018 Is de zomer op haar retour ?

Samengevat: Niet zo'n goede week maar wel eindigend op een camping in Gent. Stukken kouder dan ik gewoon ben maar toch blij als een ei hier te zijn. Op de foto de tabtrailer, foto's van wandeling in Gent en campingfood.

Twee weken voor het eind van de vakantie

Onze school ‘opent’ traditioneel de maandag na 15 augustus en ik heb hier behoorlijk geweten. Tal van berichtjes, telefoontjes en werkafspraken. Het was werkelijk onmiddellijk vollen bak. Ik kan mij niet herinneren dat het vorige jaren ook zo vroeg begon. Nee, dat deed het niet. En de reden is simpel. De voorlaatste week van de zomervakantie logeren wij traditioneel in West-Vlaanderen en zijn onze gedachten alleen maar bij het stappen van de Vierdaagse.  Ik ben minder bereikbaar, maar ik contacteer zelf ook geen collega’s. Nu ik dit schrijf – en besef – heb ik daar best spijt van. Uiteraard van de Vierdaagse, maar ook van mijn eigen berichtjes (met vragen) naar collega’s. Zij hebben tenslotte evengoed recht op de volle vakantie ! Hoe dan ook, het was hier wel eventjes onmiddellijk ‘back to work’, terwijl het dat kalendergewijs niet was. Ik vrees dat mijn onrust gewoon iets zocht om op te knabbelen en dat het meest evidente werken was !

De even weken zijn dus de slechte

Ik zie uit naar de tijd waarin wij niet meer hoeven te rekenen in goede en slechte weken. De even weken (ik had er nog niet bij stil gestaan) zijn dus de slechte en deze week was het wel héél slecht. Daar waar het lief anders tegen donderdag zich beter begint te voelen, werd het alleen maar erger. Zo erg dat ik twijfelde om wel naar Gent te vertrekken. Dit zou mijn eerste keer ‘alleen’ zijn, sedert die dag in mei, het was sowieso al een moeilijke beslissing. Maar dit was zo’n beetje de laatste kans voor het werkjaar begon. Nog een beetje vakantie dus, nog wat licht breien aan een zomervakantie die toch in serieus mineur was.

Is de zomer alweer voorbij ?

Vrijdag arriveerde ik, na een monsterfile van 3 uur (normale tijd is anderhalf uur), in Gent. Gelukkig ben ik geroutineerd. Ik ken de camping en behalve het inpluggen van elektriciteit en het uitdraaien van de 4 pootjes van mijn caravan hoeft er niet veel te gebeuren. Ik was trouwens veel te moe om nog iets anders te doen. Het was een zware week geweest en dat liet zich voelen. Hip hip hoera voor de familie in de buurt: zij kwamen onverwacht langs en trakteerden nog op friet. Ik vrees dat ik anders zelfs zonder eten het bed zou ingedoken zijn.
Was het vrijdag nog behoorlijk zonnig, zaterdag leek het alsof alle seizoenen de dag passeerden. Het had ’s nachts geregend maar overdag viel nog mee. Lekker lang ’s avonds voor de caravan zitten zat er echter niet meer in, tot mijn grote verwondering was het tegen een uur of negen al redelijk donker. Dit is het allerduidelijkste teken dat de zomer aan haar afscheidstour begonnen is: de dagen worden merkelijk korter.

 Toch nog goed nieuws !

Weer of geen weer, het liefje belde daarnet dat hij zich ondertussen beter voelt en het wel ziet zitten om per trein naar Gent te reizen. Zo hebben we hier toch nog 2 daagjes vakantie samen. Ik zie er naar uit !

Snapshot diary

Snapshot diary week #29/2018 Kamperen in het paradijs – Wouwse Plantage

Kamperen op Wouwse Plantage, ukelele leren spelen en voor het eerst alleen geocachen !

De week samengevat: kamperen in de Wouwse Plantage, het laatste maal van het lief: frieten, genieten van koffie, eerste keer alleen op geocache, bloemen van collega, ukulele leren spelen en spijtig genoeg opnieuw, Gasthuisberg. 

Paradijselijke camping in Wouwse Plantage

Maandag vertrok ik richting Wouwse Plantage, dat is net over de grens in Nederland. Amper anderhalf uur rijden en toch ‘buitenland’.  Het lief ging deze keer niet mee kamperen, ondanks zijn ‘goede week’, hij zou zelf wat dingetjes doen op zijn bureau en rondom het huis. De tip voor camping kreeg ik van Annelies, die er in het voorseizoen de kinderen was. Altijd een beetje gevaarlijk, want iemand anders kan best andere prioriteiten hebben, waardoor de waardering niet gelijk loopt. Maar zie, kijk dit eens aan:

Behoorlijk idyllisch, niet ?

Een op en top verzorgde camping met een visie, zoveel is mij wel duidelijk. ’s Morgens kan je beginnen met een uurtje yoga, er zijn activiteiten voorzien voor kinderen (bakken, schilderen) en ’s avonds is er wel gauw een free podium, of een samenzitten rond het kampvuur. Het is werkelijk een prachtige camping en ik geloof zonder problemen dat ‘je kinderen niet weg willen van de camping’. Want hé, met zoveel waterpret (en dit alles inclusief), schitterend weer (deze week toch) dan heb je als kind echt wel de tijd van je leven. Het mag dan ook niet verbazen dat er vooral jonge dertigers met kinderen op de camping waren.

Zonder wifi

Lang ben ik niet op de camping gebleven, op Wouwse Plantage,  al ben ik het nog zo gewend om alleen te reizen én kwam er deze keer zelfs een vriendin op bezoek. Ik vrees dat het hart toch meer dan anders bij het lief is en ik snel heimwee krijg. Nergens zoveel luxe als thuis trouwens, niet dat ik materieel iets mis op in mijn caravan. Of toch: de wifi deed het er niet. Ook niet de ‘betaalde’ (want genoeg data in mijn bundel), wat mij wellicht een beetje inspiratieloos maakte aangezien ik moeilijk zaken kon plannen in de omgeving. Ik vraag mij een beetje af of dit de reden was voor mijn vervroegde vertrek. Het zal er wel iets toe gedaan hebben.

Friet en ukelele spelen

Ik was blij het lief terug te zien en nog een ‘goede dag’ met hem te kunnen doorbrengen voor we weer richting Gasthuisberg reden voor 5 slechte dagen. Net als op de camping stond ik vroeg op voor mijn ochtendloopje en het duurde ook niet lang of ik had heel wat huishoudelijke taken verricht. Het lief wou voor zijn ‘laatste (avond)maal’ een pak friet en zo gebeurde. Ik at er amper van, wetende dat in zo’n temperaturen het niet goed zou vallen. Ik struinde het internet af voor ukelelelessen en speelde op één avond al een song. Fier al een gieter. Niet dat die fierheid terecht is, want het is écht makkelijk. Of ik goed speel is nog iets anders ! Ukelele is toch een stuk makkelijker dan gitaarspelen en vooral, het is handiger. Véél kleiner zo’n ding en ik lijk het ook veel sneller te kunnen stemmen. (Omgekeerd: hij moet iedere keer worden gestemd!). Heb je zin, dan zou ik zeggen: gewoon doen ! Zo’n ukelele kost amper € 39, zelfs kinderen zijn er snel mee weg.

Ik word er gewoon vrolijk van !

Terug naar Gasthuisberg

En toen alles bergaf. Het is ondertussen routine geworden, maar dat maakt het niet minder erg. Integendeel, ik was behoorlijk overstuur na onze sessie. Zo erg dat ik de rest van het weekend bijna als een zombie doorbracht. ’s Zaterdags ging ik nog lopen (en dat deed véél deugd), s’ zondags was het lief zo ziek dat ook ik alle energie kwijt was. Het is zo ellendig om iemand die je liefhebt zo te zien afzien en niets te kunnen doen. Tegelijkertijd wist (en weet) ik dat het voor hem nog moeilijker word als ook ik de moed laat zakken. Dus motiveerde ik mij toch om 10 000 stappen te zetten (ik ga voor de maandbadge) en combineerde dat met het zoeken naar geocaches in ons dorp. Die zijn er talrijk, maar ik vond er toch maar ééntje dankzij de hulp van een buur. Echt goed ben ik er (nog) niet in. Maar het lichaam was opnieuw in beweging en ik had iéts gedaan.

Volgende week (ik spreek mezelf streng toe) moet dat beter. Kop rechtop en gaan met de banaan. Wat het ook is. Maar niet opgeven !
En natuurlijk verder ukulele (leren) spelen. Wie doet mee ?