Kankerleed

Totaal onverwacht

Februari 2018 werd het lief gevierd op het werk. Dat verdiende steak met friet ! Veel kon hij van het feestje niet genieten, want die steak lag danig op zijn maag dat hij vervroegd huiswaarts trok. Niemand zag er de voorbode van slecht nieuws in, het lief eet veel vegetarisch en rood vlees stond al lang niet meer op het menu.

Twee maand nadien had hij opnieuw last van behoorlijke darmklachten. De huisarts gaf een middeltje mee en daarmee leek het weer voorbij. Dat was het ook. Voor alle zekerheid liet hij zich toch onderzoeken. Het verdict was maagkanker. En dat hij onmiddellijk naar de operatietafel moest. We passeerden even langs ons huis en pakten in allerijl wat kleren en toiletgerief bij elkaar. De nachtmerrie begon. Nachtmerrie als in een slechte droom, want we hadden beiden totaal geen benul van het verhaal waarin we terecht gekomen waren. Van het ene moment op het andere werd ons leven geleid door de agenda van de dokters. 

Via deze website wil ik mijn verhaal, als partner van, kwijt. 

De eerste resultaten

vrijdag 1 juni 2018

Gisteren waren we op consult bij de chirurg die met ons de eerste uitslagen van de anatoom-patholoog zou bespreken. Het valt mij op hoe makkelijk ik al een woord als ‘anatoom-patholoog’ uitspreek, alsof het tot mijn dagelijkse taalgebruik behoort. Niet dus. Of liever: vanaf nu wel. Dergelijke specialisten onderzoeken de weggenomen tumor in detail. Zij kijken hoe groot hij is, waar er kankercellen zitten en bepalen in welk stadium de kanker zich bevindt. Dat zal mede de verdere behandeling bepalen.

Wij wisten dat er een waterkans bestond dat het allemaal wel zou meevallen en dat het maar ‘een begin’ zou zijn, eentje die vroeg ontdekt is. Maar dat was niet het geval. Er volgde een uitleg die ik woord voor woord opschreef maar waarvan er weinig doordrong. Alleen dat de chemo nu moest gebeuren, al kregen we respijt. Alsof dat een cadeautje was, maar nee, eerst moet het lichaam herstellen van de zware operatie alvorens opnieuw aangevallen te worden. Nu niet door een mes, maar door stoffen die de kankercellen moeten aanpakken.

Toen de dokter enkele mogelijke vervolgen schetste (wat er nog zou kunnen gebeuren) en wat dan de volgende stap zou kunnen zijn, sloeg ik zowat til. Laat het maar zijn zoals Jean-Luc Dehaene zei :

Je moet de problemen pas oplossen als ze zich stellen.

Ik vond letterlijk geen adem. Dit was de eerste keer dat ik werkelijk zwaar panikeerde. Het herinnert me aan ons motto: stap voor stap, dag na dag. Alles voorzien kan ik en wil ik ook niet. De dag vandaag is de zekerheid die we hebben.

Het wordt erger – de contradictie

zondag 10 juni 2018 

Het rondje specialisten

De voorbije weken (en week) deden we een rondje specialisten. Ziekenhuizen ook. We ‘verhuisden’ van een klein stadsziekenhuis naar het grote Gasthuisberg, in afstand van ons huis even ver. We kwamen terecht op de afdeling oncologie waar ik mijn ogen niet kon geloven. Het was er een drukte van jewelste. Tien boxen (zo heet het) met 10 artsen, allemaal gespecialiseerd in één of andere vorm van kanker. Overvolle wachtzalen. Het leek Afrika wel. Er zat een man naast ons in de wachtzaal met een braakbakje. “Puur van de zenuwen”, zei hij. De drukte was overweldigend. Ik was gewaarschuwd wat de wachttijden betrof. Boeken bij, zelfs een koek en 2 afleveringen van Netflix. Maar het viel mee, onze afspraak had maar anderhalf uur vertraging.

Geen garanties

Binnen enkele weken start de chemo. Het lief had nog even gehoopt dat het niet nodig zou zijn. Is het nodig ? Geen garanties. Twee artsen uit twee ziekenhuizen vertelden ons woordelijk hetzelfde, alsof ze het vanbuiten hadden moeten leren op een examen : het kan dat je genezen bent zonder chemo en dat hij nooit meer terugkomt. Het kan dat we chemo geven en dat die kanker wél terug komt. We hebben geen garanties. Alleen een soort statistisch gegeven dat het veiliger is om wél chemo te geven. Volop, zodat één of andere wandelende cel, de kans niet krijgt om zich te vermenigvuldigen en kwaad aan te richten. (mijn verwoording).

Het ergste komt dus nog

Natuurlijk kiezen we voor chemo. En alles wat daarbij hoort. “Mensen reageren heel verschillend”, zeiden ze nog. De infobrochure was echter alles behalve geruststellend. Dit wordt een lange weg. Een half jaar lang.

Dat ik moe ben. (Nog altijd). Bang ook. Dat ik een immense eenzaamheid voel, samen met een duizend keer grotere verbondenheid met het lief. Dat ik het lief continu wil vastpakken en wil overdonderen met liefde, met alles wat in mij is, dat ik eender wat wil doen en geven om deze weg niet te hoeven inslaan. Dat het lief moedig is. Dat hij zich vastklampt aan mij zoals ik aan hem. Dat hij soms verdrietig is. Dat we soms huilen en dan weer lachen en dat dat allemaal in één minuut kan gebeuren.

Dat we elkaar hebben.

Babe
I got you babe,
I got you babe,
I got flowers in the spring
I got you to wear my ring.
And when I’m sad, you’re a clown
And if I get scared, you’re always around
Don’t let them say your hair’s too long
‘Cause I don’t care, with you I can’t go wrong
Then put your little hand in mine
There ain’t no hill or mountain we can’t climb

 

There ain’t no hill or mountain we can’t climb.

Kanker: het is niet wat het lijkt

6 juli 2018

Nu en dan probeer ik eens door buitenstaanders ogen naar onszelf te kijken en ik merk hoe ze zich soms mispakken aan Hugo’s toestand. Iets wat ik helemaal begrijp overigens, want ik was niet anders. Wie de foto, anderhalve week na de eerste chemo bekijkt, ziet niets. Of juist wel, een actieve breed glimlachende Hugo die overduidelijk geniet van het boottochtje. Onze buren-kampeerders merkten niets. Dachten wellicht vooral dat hij niet al te sportief was, als bleek dat we een fietstocht van 5 km toch behoorlijk ver vonden.

Compromissen sluiten

Wat buitenstaanders zien, zijn de goede momenten. De voorbije week kampeerden we 4 dagen lang in Zuid-Holland en op de foto’s bruisen we van geluk. Die foto’s zijn echt geen leugens. Maar ze geven niet de hele dag weer. Zo leren wij te roeien met de middelen die we hebben en ons aan te passen. Een dag zonder rusten lukt niet. Een fietstocht van 5 km kan alleen als er tussendoor rustpauzes worden ingelast. Ik prijs mezelf o zo gelukkig dat hij het toch nog doet. Ik stond de popelen om met de kano in De Biesbosch te pendelen, maar besefte onmiddellijk dat dat voor Hugo te zwaar zou zijn, zelfs op het allertraagste ritme. Dus huurden we – gehele tegen onze gewoonte in – een gemotoriseerde boot. Dat zijn compromissen. Wandelen is geschrapt. Dat heeft geen zin. Behoorlijk pijnlijk, ook al omdat de Vierdaagse van de IJzer al heel ons huwelijksleven de topper van onze vakantie is. Geen Vierdaagse hier, maar wel met super herinneringen aan al die keren dat we wél hebben mee gewandeld.

Soms gebeurt het dat het ook een volledige dag gewoonweg niet lukt. Een complete off-day. Wat er ook gepland staat, het gaat gewoon niet. Het wordt een dag van ‘er door slepen’ en thuis blijven. Hoe leuk het ook was, of hoe verveeld wij ook zijn om vrienden teleur te stellen. Gelukkig is er gigantisch veel begrip.

Wie bij het zien van de foto van Hugo dacht ‘ach het is precies nog allemaal niet zo erg’, heeft gelijk en ongelijk. Soms gaat het dus echt wel goed. Maar soms ook helemaal niet. “Stap na stap, dag na dag”, is blijft onze leidraad. Gedragen door dankbaarheid, jawel. Want er is ook zoveel dat echt goed gaat. Daar zijn we misschien meer dan ooit, o zo dankbaar om !

Fabriek Gasthuisberg

vrijdag 20 juli 2018

Routine

Het is ondertussen routine geworden. We doen het bijna met onze ogen dicht. Ik voorzie mij op een hele dag Gasthuisberg, om het lief gezelschap te houden. Gewapend met een boek en laptop valt dat wel mee.

Ondertussen komen en gaan verplegers Hugo ‘koppelen’ aan het ene na het andere vloeistofje dat in zijn lijf loopt. Soms voor 10 minuten, soms voor 2 uur en alles ertussenin. Ze zijn gigantisch geroutineerd. Door de portacath komt nog nauwelijks een prik aan de pas. Hij heeft immers een ingebouwd poortje in zijn lijf.

 

Fabriek Gasthuisberg

Eigenlijk gaat dat heel mechanisch allemaal. Er wordt ook nauwelijks nog iets gezegd. Niet dat dat hoeft, want tenslotte weten we wat er gebeurt.  Technisch dan. Maar wat die kanker nu voor de toekomst betekent, wat onze toekomst is, dat weten we eigenlijk nog altijd niet. Want de resultaten van de DNA-test die er 14 dagen geleden zouden zijn, zijn er nog altijd niet. Voor ons gigantisch belangrijk, want daar hangt de (therapie-)toekomst van af en eigenlijk de héle toekomst, want dan weet men meer over de aard en het verloop van de tumor. Hoezo, hij is er nog niet ? Vragen wij, want ondertussen is het al meer dan 6 weken geleden en zo’n test ‘duurt gauw 14 dagen’. Dat wij een maand geduld hebben voor iets van 2 weken is toch prima ? 6 weken geduld dan ? We kunnen niet anders dan wachten.

Andere arts, andere interpretatie

Iedereen in Gasthuisberg weet het wel: je krijgt zelden tot nooit de behandelende arts te zien. Of toch niet diegene die verantwoordelijk is. Maar assistenten. Ik heb daar alle begrip voor. Ieder bezoek krijgen wij een andere arts te zien. Die heeft – hoe zou het ook kunnen – het hele verloop van Hugo’s dossier niet in in zijn hoofd. Die zegt algemeenheden. Juiste info, ja, maar – en dat zeggen ze in alle eerlijkheid – ‘over u persoonlijk kunnen we niet veel zeggen’. Wat meteen zorgt dat het een beetje afhankelijk is van de omgangswijze van de arts of je er een goed of slecht gevoel bij hebt.

Slecht gevoel dus, en frustratie

Dat blote info je totaal ontmoedigd kan maken, dat had de arts hier wel gemist. ‘Nee, we kunnen niets zeggen of jou”. “Die testen, dan kan ook 4 maand duren, wie weet ?”. “Ik volg u sowieso niet op, want ik ben hier volgende week weg”. “Wat ik u zeg is algemeen” (en toen begon het over overlevingskansen). Ik opperde nog ‘maar het is toch preventief”. Waarop de arts nogmaals het computerscherm raadpleegde en zei ‘inderdaad’. Maar verder zweeg. Het leek alsof ze ons in een zee gegooid had met weersvoorspellingen die van kalm tot apocalyptisch onweer gingen. Wat ben je dan met die info ?

Wat ik mis op Gasthuisberg

Wat ik mis op Gasthuisberg is continuïteit. Een arts die overzicht bewaart. Iemand die Hugo volgt en opvolgt. Iemand waarop je kan vertrouwen en die enkel en alleen over Hugo praat en niet (eigen aan studenten ?) een encyclopedische kennis tevoorschijn haalt om dan op het einde te zeggen ‘maar dat zegt natuurlijk niets over u, er is zoveel dat mogelijk is’.
Beste arts in opleiding: al die doemscenario’s doen ons echt geen goed, ondanks de relativering achteraf.

Verdrietig

Toen ik thuiskwam met het lief was ik behoorlijk overstuur. Dat gebrek aan continuïteit, de indruk dat niemand het echt opvolgt, geeft weinig vertrouwen. Het lijkt alsof Hugo wordt ‘doorgegeven’, wat ook wel een beetje zo is. Binnen 2 weken weer een nieuwe arts. En dan opnieuw en opnieuw.

It sucks.  Echt.

Perspectief

zondag 5 augustus 2018

Vrijdag deden we weer ons rondje Gasthuisberg Oncologie. We hadden beiden de indruk dat het vlotter verliep dan anders, al was dat in tijd niet het geval. ‘We zijn geroutineerd’, zei het lief. En dat is ook zo. De routine is ook letterlijk hetzelfde. Bloedafname, prikken in de portacath, eerst een paar keer tien minuten infuus met medicatie/vitamines voor de bijwerkingen en dan de echte ‘chemo’ die 46 uur moet lopen.

Geroutineerd ja, zoals in het meebrengen van ons eten. De in plastic verpakte plakjes brood en kaas roepen van alle kanten ‘dit is een ziekenhuis’ en zien er alles behalve smakelijk uit. Dus haal ik ons tafelkleedje boven en tover 2 schoteltjes salades uit ons koelzakje. Met echt bestek en een echt glas. Die maakte ik de avond tevoren. We zetten ons aan de tafel en eten als mensen en niet als zieken in deze fabriek. Het zijn kleine dingen. Maar ze houden ons recht. Zoals ik ons iedere keer op een tijdschrift trakteer als we daar zijn. Er is altijd ruimte. Altijd.

Het lief had een aantal goede dagen gehad. Hij had zich 2 dagen voor de chemo zelfs aan een behoorlijk fietstochtje gewaagd. Op het gemak maar toch behoorlijk sterk. Helemaal tot in Averbode om er een ijsje te eten in de ‘lekdreef’. Hij kwam over gelukkig thuis: mijn spieren doen het nog ! Ik kan het nog ! Hij wist met zijn geluk geen blijf.

Tegen 15 uur (’s vrijdags) zag ik op het ziekenhuisbed weer één hoopje ellende. Het gevolg van de chemo die nu full speed was, en het zou niet beteren. “Opnieuw naar af”. Ik kon het niet aanzien, de tranen rolden over mijn wangen, hoe zeer ik mij ook had voorgenomen om mij sterk te houden. Zien hoe hij weer vergiftigd wordt en de hele ellende opnieuw begint.

Maar er is ook goed nieuws. Of liever niet echt, maar het maakt maakt voor ons wel veel uit. We kregen het nieuws dat het toch wel 6 maand zou duren, de hele rit, en geen 3 maand, zoals ook mogelijk was. Op zich is dat slecht nieuws, we hadden beiden gehoopt op 3 maand, al was het een waterkans. Maar nu we het weten, is er perspectief. Er komt een einde aan. We rekenden even uit: in de kerstvakantie zouden we toch op reis kunnen gaan en zelfs voor onze jaarlijkse vakantie in november (Scheveningen) zouden ze zien of er iets te regelen viel door het schuiven met chemo. Want hoe voorspelbaar de slechte dagen door de chemo ook zijn, de goede zijn die ook. Het wordt na verloop van een week altijd beter.

Sterk hoe het nieuws ‘Het zal 6 maand zijn’ ons toch een flinke brok energie gaf. We konden weer plannen maken, uitzien naar. Uitzien na een leven na de kanker. Want daar gaan we toch voor. Een leven zonder kanker, zonder Gasthuisberg, zonder dokters en zonder chemo.

Satelliet Kaat – over nooit meer gerust zijn

11 augustus

Hij zegt het vriendelijk. Dat hij best alleen kan blijven. Dat hij geen babysit nodig heeft. ‘Ga eens tot bij je vriendin’. ‘Heb je geen zin om … ? ‘ en ‘Waar zijn al je kampeerplannen naartoe ?’. Maar ik hoor hem nauwelijks. Ik blijf thuis. Want ik ben ongerust. Als ik weg ga voel ik mij schuldig, omdat ik hem alleen laat. ‘Ik hoef geen babysit‘, zegt hij. ‘Ik kan het hier heus alleen aan’. Ik weet dat het zo is. Het verloop van de pijn en het ziek-zijn is heel voorspelbaar. Het is niet van dien aard dat er continu iemand waken moet. Of dat er iets gebeuren kan dat spoedeisende hulp vraagt.

Ik word stiller. Minder enthousiast en heb steeds minder te vertellen. Enerzijds omdat er niets gebeurt, anderzijds omdat hij moe is en niet altijd kan volgen. Dan breekt mijn hart. Dan zie ik hem zo zijn best doen, maar het lukt niet.

Soms lijkt het goed met hem te gaan en plots wordt zijn gezicht één grimas. Pijn. Op eender welk moment kan het gebeuren. Of hij lijkt fysiek goed en plots gaat het weer helemaal niet meer, er leek geen vuiltje aan de lucht en dan toch. Het gebeurt zoveel dat ik niet meer gerust ben. Dat ik continu op mijn hoede ben. Dat ik rond hem cirkel als een satelliet.

Ondertussen ben ik mijn eigen baan kwijt.

We leven in de wachtzaal

9 september 2018 

We zijn halverwege de (voorlopig) geplande chemotherapie. Ik zal eerlijk zijn, we gaan er van uit dat het na 6 maand (elke 14 dagen) ook eindigt. Het zal ook eindigen, maar 100 % garantie is er niet. Voorlopig wijst alles wel in die richting. Voorlopig. Want donderdag staat een onderzoek gepland. Een echografie, consulten met artsen, geen idee wat ze nog allemaal zullen onderzoeken. Dan volgt een MOC (Multi-disciplinair Oncologisch Consult) en dan krijgen we het vervolg. De volgende 3 maand. Natuurlijk hopen we dat de uitkomst zal zijn dat alles volgens plan verloopt, dat er geen nieuwe zaken zijn opgedoken (cellen ! uitzaaiingen !).

Ondertussen leven we letterlijk en figuurlijk in de wachtzaal. Ons leven staat al stil sedert die gruwelijke dag in mei. Het lief is mijn held. Stoïcijns gaat hij er mee om: vol aanvaarding, nooit klagen, altijd lief en zachtmoedig. Ik snap niet hoe hij het doet. Ik word kwaad (op die kanker), hij ondergaat. Misschien deels omdat hij veelal te ziek is. Maar ook omdat hij mij wil sparen, ontzien. Dat zie ik wel.

Soms breekt het verdriet ook bij hem door. Zelden laat hij iets zien. “Ik wil mijn oude leven terug”, klinkt het dan. Ja. Dat je dat altijd maar beseft als je ziek bent dat je gewone leven (met alle grote en kleine zorgen erbij) iets is om dankbaar om te zijn. Zo lang je gezond bent is je vrijheid groter. Hoe groot je zorgen ook zijn.

Drie keer werd ons een (gespecialiseerd kanker-)psycholoog beloofd en 3 keer op rij bleek de afspraak niet door te gaan. Om onbekende redenen. Ik verloor de moed. Niet zozeer omwille van die psycholoog, maar omdat afspraken (die voor ons belangrijk waren) zomaar werden ‘vergeten’, ook al stonden ze in hun planning. Ik schraapte mijn moed bijeen en stapte naar de ombudsdienst van Gasthuisberg. Dat ik daar toch echt verdrietig van werd, dat het ons vertrouwen geen goed doet. De ombudsvrouw toverde een psycholoog voor ons. Gespecialiseerd in een andere kanker. Maar toch. Dankjewel ombudsvrouw.

Het was een boeiend gesprek. Dat ik nergens meer plezier aan beleef. Dat wij soms niet weten hoe met elkaar om te gaan. Dat hij mij niet wil belasten. Dat ik hem misschien veel te sterk in het oog houd. Dat we het allemaal niet weten. Dat we beiden zo erg ons best doen, zo erg, maar werkelijk geen idee hebben of dit nu wel de beste manier is.

Deze week begon het schooljaar. Een andere wereld. Een nieuw ritme. Het wordt zwaarder en lichter tegelijkertijd. Zwaarder omdat er meer verwerkt moet worden, omdat alles wat met kanker te maken heeft geen planning volgt, laat staan een agenda. (Maar dat dat toch moet). Lichter: omdat er nu tijden zijn dat ik er niet aan denk. Omdat heel wat collega’s meedragen. Op hun manier. Want Hugo is ook hun collega. Lichter omdat de tijd sneller gaat voor mij. Zwaarder omdat de tijd trager gaat voor Hugo. De muren zwijgen als hij alleen thuis is.

Donderdag groot onderzoek. Letterlijk terug in de wachtzaal. Niet dat we dat erg vinden. Als het nieuws maar goed is. Als die wachtzaal maar tijdelijk is.