Tagarchief: ziek

Snapshot diary

Snapshot diary week #30/2018 – De troost van het lopen

 

Samengevat : Ik vond deze week vooral de troost van het lopen en het vele bezoek dat we hier kregen. Omdat we onverwacht terug naar ‘Onco’ moesten, brachten we een blitzbezoek aan Leuven. 

De zogenaamde slechte week

Leven de meeste mensen in het ritme van weekdagen en weekend, hier wordt alles gedacht in ‘goede’ en ‘slechte’ weken. En die zijn voorspelbaar, althans fysiek. Ik vrees dat deze slechte week al vanaf dag 1 werd ingezet. Dag 3 werd het nog erger: de thuisverpleging was vergeten om de portacath te spoelen, waardoor we hoera, hoera, nogmaals naar de afdeling oncologie mochten. Gelukkig konden ze het lief daar snel helpen. Het lief was opnieuw ziek (gemaakt) en kon weinig anders dan slapen en nog eens slapen en hopen dat de dag voorbij zou gaan. Dat zei hij trouwens letterlijk.
Ik kreeg ook mijn klop, iedere keer weer dezelfde ellende en als het ietwat beter gaat (dat er al eens uit het huis kan worden gegaan, al is 2 uur de max), dan hangt daar alweer de bui van de volgende vrijdag. Dan begint alles weer opnieuw. Van onder nul.

De troost van het lopen

troost van het lopen

Ik loop de laatste maanden weer behoorlijk fanatiek. Niet snel, (ik ben een trage loper) en ik haal helemaal geen grote afstanden. Fanatiek ‘het loopschema als eerste gebod’. Ik geniet ervan, vooral van het gevoel achteraf. Iedere keer voer ik een strijd met mezelf, het is een opbouwend schema, dus wordt het altijd een beetje lastiger. Op mijn Instagramstories schreef ik dat ik niet eens graag loop, maar vooral geniet van het gevoel achteraf. Ik denk dat ik een gevecht voer dan. Tegen alles. Tegen ‘ge zult mij er niet onder krijgen’.
De frustratie laaide deze week hoog op en tijdens dat lopen had ik altijd het gevoel dat ik het verdriet wat temperde, dat ik meer controle kreeg. Dat ik gewoonweg nog bestond en weigerde om te verdwijnen in het lot. De troost van het lopen.
Klinkt wellicht gek voor wie niet loopt. Gelukkig lukt het evengoed met andere sporten !

Blijven bewegen !

Troost van het lopen en als er niet gelopen wordt, dan troost van het stappen. Werkt bijna evengoed ! Maar het behoedt me wel voor blessures !

Ik geloof dan ook zo erg in het credo ‘blijven bewegen’. Ook al lijkt je hele wereld stil te staan en weet je niet waar je hoofd staat, ‘blijven bewegen’. Het maakt niet uit of dat nu lopen is of iets anders, maar gewoon doén. Zo hoop ik ook de  badge 1 maand elke dag  10 000 dagen stappen van Garmin binnen te halen. Om mezelf te verplichten om niet stil te zitten. Zodat ik het huis uitkom. Zodat er een doel is, ook al zijn het vakantiedagen en is er misschien niets dat echt moet.
Verdriet heeft iets verlammends. Beweging geeft energie. (Tot zover mijn ‘de woorden van Kaat! ha ! )

Het VT-wonenduiveltje

Wij krijgen (gelukkig) veel bezoek. Of we nodigen gewoon mensen uit. Ik heb de gedachte dat ons huis ‘helemaal in orde moet zijn’ voor hier bezoek mag komen voor eeuwig en altijd naar de verdoemenis gejaagd. Het is een valstrik waar ik nog dikwijls inloop.  In afwachting van het bezoek zie ik plots drie keer zoveel rommel en is ons huis plots in bouwvallige staat. Moet er een tuinarchitect komen. Een poetsdienst. Een klusjesman. Dan zijn de huizen van iedereen die ik ken véél mooier, veel netter, opgeruimder, enzovoort.
Ik noem het tegenwoordig het VT-wonenduiveltje. Het gevecht is nog niet gestreden, maar ik boek vooruitgang.  Dit zijn alvast argumenten die mij helpen. 1) Ik vind mijn huis zelf prima. Waarom een huis voor anderen die er niet in wonen ? 2) Als ze voor het huis komen en niet voor ons, dan blijven ze misschien beter weg.
Wat vinden jullie ? Of is dat te bot ? Niet dat ik dat ooit echt zeg. Of het is tegen mezelf natuurlijk.

O dat leuke bezoek !

Maar ik boek dus progressie. Ik nodig meer mensen uit. Ontbijt, BBQ, gewoon spaghetti, dat durf ik tegenwoordig allemaal. Met verschillende bijeengezette stoelen (ik heb geen 10 gelijke tuinstoelen). Met ‘vers geperst fruitsap’ van de Carrefour. Waarvoor staat die machine daar anders ?

Dat bezoek doet deugd. Er komt een nieuwe wereld binnen. Een wereld vol energie. Mensen vertellen leuke verhalen (voor de meeste mensen is het vakantie), zijn goedgezind door het fijne weer. We spelen gezelschapsspelen tot een gat in de nacht. We babbelen tot het lief bijna in slaap valt (en dat hoeft geen middernacht te zijn). Maar niemand die het erg vindt. Dat van die verschillende stoelen. Of dat van het lief dat na verloop van tijd moet afhaken.

Het moet beter worden

De voorbije week verloor ik toch behoorlijk de moed en dat wil ik niet. Niet voor mezelf maar ook al helemaal niet voor het lief die daar natuurlijk niets aan heeft. Sterkte van het verhaal: hij is het juist die mij troost en luistert naar mijn verhaal. Die mij weer recht trekt.
En dat kan ik alleen maar beantwoorden met mijn best te doen. Wat dat ook betekenen mag. ‘Stap voor stap, dag na dag’.

Snapshot diary

Snapshot diary week #25 Worldcup voetbal en niet opgeven !

Wordcup voetbal
Worldcup voetbal , onze paarse dorpskerk, wereldkaarten die doen dromen en de eerst keer chemo. Dit alles in één week ! En dat ik eindelijk goede pannenkoeken kan bakken !

Worldcup voetbal: zoveel emotie !

Toen ik met het lief naar de Worldcup Voetbal keek, viel het mij op hoe snel de emoties wisselden. Frustratie om de bal die net niet in was, opwinding als ze in de aanval waren, tandengeknars toen de tegenstander gevaarlijk dicht bij Thibault kwam. Maar ook: het vertrouwen dat België zou winnen. In dat opzicht zijn we een BE-liever. Althans in de eerste ronde! Niet dat we voetbalfans zijn of er er maar iets van af weten. We laten ons gewoon gaan en we vertrouwen op de pronostieken en de wetenschap dat België met de Rode Duivels gewoon een goede ploeg heeft. Een ploeg met knowhow en de nodige ervaring in huis.

De ploeg van Gasthuisberg

Dichter bij huis waren ook de emoties rond de eerste keer chemo spannend. Niet met een hevigheid zoals met het voetbal, maar wel op en neer. Er waren zaken die ons gelukkig maakten, zoals een eigen kamer voor de chemotherapie. Dat is niet iedereen gegeven, maar de chemo bij het lief nam dan ook bijna een dag in beslag. 36 uur eigenlijk, de rest loopt via een flesje en een portacath thuis verder.
We waren onder de indruk van de tijd die ze in Gasthuisberg voor ons namen. Ondanks ons bange hart weten we Gasthuisberg de knowhow heeft en de ervaring. En … dat onze kansen behoorlijk hoger liggen dan wel dat de Rode Duivels de Worlcup winnen. Dat vertrouwen blijven we houden. Dat moet ook wel.

We geven niet op

Natuurlijk geven we niet op en hoe moeilijk en onzeker het ook is, we proberen toch plannen te maken. We beseffen heel goed dat we momenteel de controle over ons leven voor een groot stuk kwijt zijn, maar er is altijd marge en die marge willen we echt gebruiken. Zo planden we dan toch een klein reisje (alweer !?) met de caravan. Het zal veel rusten worden en op nauwelijks 2 uur rijden van huis, maar ook als is het lief maar 5 uur echt goed op een dag, die 5 uur willen we gebruiken. En lukt het niet, dan is het ook goed. Dan kan er gerust worden, of we keren terug naar huis. Wie niet probeert…

Dromen

Omdat de geest zo ver reizen kan als hij wil, hing ik een wereldkaart op in huis en markeerde alvast de plaats van onze volgende bestemming op de kaart van Nederland: Dordrecht/Kinderdijk ! Ik maak de tuin vakantieproof en zoek de campinggrill die ik ooit van mijn broer kreeg. Wie zegt dat je zoiets alleen op een camping zou mogen gebruiken ? Aan BBQ heb ik mij nog nooit gewaagd en ook die partygrill van broerlief is nog niet uit de verpakking gehaald. Maar dit is het moment. Ik voel het gewoon !
Het moment om vakantie te vieren ! Om het leven te vieren !

 

Snapshot diary

Snapshot dairy week #21 Terug thuis uit het ziekenhuis

ziekenhuis

Terug thuis !

Sedert vrijdag zijn we terug thuis. We, want zo voelt het wel aan. Tien dagen lang was ik er van ’s morgens vroeg tot ongeveer half tien ’s avonds. Dat ze daar in het ziekenhuis totaal niet moeilijk over deden is iets wat ik enorm apprecieerde. Nooit werd ik ‘buiten’ gestuurd, niet bij de verpleging, niet bij de dokters. Misschien is dat tegenwoordig de normale gang van zaken bij partners, maar toch. Op die manier hebben wij dit hele eerste hoofdstuk ‘diagnose, operatie, ziekenhuisherstel’ toch helemaal samen meegemaakt. We hebben samen gelachen en gehuild. Ik heb met eigen ogen gezien hoe hij aanvankelijk amper 5 stappen kon zetten en op het eind van de week – met kinesist – twee verdiepingen op en neer ging. Hoera, hoera !

Dat het niet gedaan is, niet over

Wanneer je dat verhaal bekijkt, dan zou je bijna denken dat het ergste voorbij is en dat het nu in rechte lijn naar omhoog gaat. Dat is ook zo, zelfs de dokter schetste dit, maar dan gaat het enkele over de operatie. Hoe die kankercellen zich verder bewegen (en hopelijk niet vermenigvuldigen), daar weten we maar weinig over. Eerst het herstel van de operatie, en dan de ‘nabehandeling’. Ook dat klinkt alsof het peanuts is tegenover de operatie, maar we weten dat het wellicht helemaal niet zo is. Het is bang afwachten op de resultaten. De eerste krijgen we in de loop van komende week, maar die zijn nog maar voorlopig en heel gedeeltelijk, tot het grote onderzoek (nog 3 lange weken wachten !) een volledig zicht heeft. Dan komt het MOC  (Multidisciplinair Oncologisch Consult) samen en krijgen we een eerste beeld op onze toekomst.

Dat hier veel liefde is

Met één dag sociaal verlof is het mij gelukt om de ganse periode bij het lief te zijn. Ik prijs ons gelukkig. Wij hebben de voorbije periode absoluut niet gezien als een nachtmerrie (wel de diagnose) maar als een week van sterkte verbondenheid. We beseffen nog maar eens hoe wij elkaars kracht zijn, hoe gelukkig we zijn met elkaar. Ik geloof niet wel elkaar ooit ‘for grantend’ hebben gezien, maar nu beseffen we het toch maar des te meer. Hoe belangrijk mensen voor elkaar kunnen zijn.

Hoe gaat het met mij ?

Ik krijg die vraag wel meer en al vind ik van mezelf dat ik over voldoende woordenschat beschik om dit te beantwoorden, het lukt mij deze keer totaal niet. Verdoofd zou zeker in het antwoord passen. Bovenal doodvermoeid. Gelukkig ook, met dat lief van mij en dankbaar. Dankbaar om wie hij is maar ook dankbaar om al die artsen en wat de wetenschap allemaal voor elkaar krijgt. Knippen ze een stuk van je darmen weg en eet je een week nadien al (ziekenhuis-)hamburger met witlof. Hoe wonder is dat ?
Dat de emoties hier nogal op en neer gaan en dat dat zeer snel kan gaan. Maar bovenal dat ik het precies nog niet door heb. Dat alle ‘controle’ nu uit handen moet worden gegeven. Want de agenda wordt door andere bepaald en onze toekomst is een groot vraagteken en soms ook regelrecht taboe. Ik begrijp het helemaal als mensen na zo’n ervaring zeggen dat ze ‘het nu’ zoveel belangrijker vinden en zich veel minder zorgen maken om de toekomst of om zogenaamde futiliteiten.

Ons motto

Van bij het begin van dit verhaal hadden we een motto. ‘Stap voor stap, dag na dag’. Dit is dus ook exact wat we zullen doen.

Snapshot diary

Snapshot diary week #20 De dokter die het f*ckwoord uitsprak

Geen vuiltje aan de lucht

Deze week vierde onze school het leerlingenfeest. Een soort festival met veel leuke spelen op de uitgebreide velden rondom de school. Klimmuur, waterbanen, free podium, gekke fietsen, pizza en cola. Stoelenvoetbal, dat ik nog altijd niet goed snap. Hoe dan ook, een hoogdag voor de leerlingen. We genoten van de schitterende zon en de zinderende energie van leerlingen die zich vollen bak lieten gaan. Wat een dag !

Het leerlingenfeest betekent evengoed het naderend eind van het schooljaar. Zonnige dagen. Uitzien naar die lange zomervakantie waarvoor we best al wat plannen hadden.

Zwarte woensdag

Woensdag stond er een routinebezoek op de agenda voor het lief. Hij had al een paar keer hevige darmkrampen gehad en zag dat liever niet nog eens gebeuren. Wij zagen er geen graten in, misschien een allergie ? Een ontsteking ? Wat de dokter ons vertelde sloeg de grond onder onze voeten weg. Dat we best even naar huis gingen om kleren bij elkaar te rapen en vervolgens meteen richting ziekenhuis zouden rijden. Want dit was dringend en niet goed. Hij sprak het f*ckwoord uit. Ik krijg het nog niet uitgesproken.

Emotieloos

En plots stond onze hele toekomst wankel. Sedert woensdag leef ik zo goed als continu in het ziekenhuis. Hoe ons leven na de ziekenhuisopname zal zijn, weten we niet.
Soms vragen mensen me hoe het met me gaat en ik kan werkelijk niets zeggen. Men waarschuwt me dat ik ook voor mezelf moet zorgen, maar ik begrijp amper wat dat betekent. Het lief en ik zijn altijd zo met elkaar verbonden geweest dat ik mij niet kan voorstellen om niet bij hem te zijn. Zelfs niet om ‘even’ voor mezelf te zorgen, of zoals het lief zelf zei ‘kom morgen wat later, doe eens iets wat je leuk vindt’. Wat zou ik dan leuk vinden ? Er is maar één focus nu: dat hij het zo goed mogelijk heeft. Dat hij niet alleen is. Dat hij ten alle tijde kan rekenen op mij.

Hoe gaat het verder met deze blog ?

Ik weet dat dat het laatste van mijn zorgen moet zijn. Deze blog is een hobby. Toch wil ik iets hier meteen iets duidelijk maken. Ik heb geen idee of ik ooit nog zal vertellen over de verschrikkelijke woensdag en over de gigantische uitdaging die voor ons ligt. Ik weet niet of ik er echt kan over schrijven. Ik wil meer zijn dan de vrouw van iemand die heel erg ziek is. Niet zozeer omdat ik dat wil, maar omdat ik ook mijn lief zo zie. Hij is nog altijd helemaal dezelfde man waar ik smoorverliefd op ben en ja, hij heeft een ziekte.
Misschien draai ik mezelf een rad voor de ogen als ik zeg: fundamenteel is er niets veranderd. Hij is de allerliefste. Hij is de bron van al mijn geluk.