Tagarchief: autisme

Gelezen: Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit – Bianca Toeps

Gelezen

Een autist aan het woord

Ik twijfelde bij deze tussentitel. ‘Een autist’ ? Schrijf ik niet beter: ‘iemand met autisme’? Maar Bianca Toeps ziet het zelf niet zo. Ze is autist en het op die manier zeggen, daar iets niets mis mee vindt ze, integendeel, ze kiest er zeer bewust voor.

Haar visie op autisme

autisme

Bianco Toeps schreef dit boek als autist en daarmee is meteen de toon gezet. Het is een persoonlijk verhaal en dat lijkt soms behoorlijk dubbel. Enerzijds spiegelt ze zichzelf aan de definities van de DSM 5 (een soort naslagboek voor psychiaters waarin criteria voor diagnose worden opgesomd), anderzijds verzet ze zich evengoed tegen zowel de definitie in haar geheel als bepaalde gangbare wetenschappelijke theorieën over autisme.

Ik vond dat behoorlijk verwarrend omdat ze niet altijd die lijn van dat persoonlijke in het oog houdt. Enerzijds wil ze opkomen voor meer begrip en aanvaarding van autisten, anderzijds kon ik niet aan de indruk ontkomen dat ze ‘haar vorm’ van autisme nu en dan als normerend zag. Ik geloof niet dat ze dat echt meent, maar ze flirt wel dikwijls met die grens.

De missie van Bianca Toeps

In haar boek gaat Bianca Toeps in tegen heel wat stereotype beelden die mensen, en vooral de media over autisten hebben. Dat Bianca Toeps een missie heeft met dit boek (en haar blog), is duidelijk, en een betere beeldvorming over autisme is zeker één van haar doelstellingen.

Niet happy met de Theory of Mind

Zoals geschreven overloopt ze wel het lijstje van criteria in de DSM-5 maar ze gaat er niet geheel mee akkoord, net zomin als ze akkoord gaat met de Theory of Mind die stelt dat autisten moeite zouden hebben met het toeschrijven van gevoelens en intenties van anderen of het in staat zijn om zich in de gevoelswereld van anderen te verplaatsen.

Ze gaat in op deze theorie en verklaart waar die volgens haar ‘shit’ is. Best spijtig vind ik dat, omdat ik haar compleet kan volgen dat dit wellicht voor haar niet het geval is, maar wel omdat ze algemeen schrapt wat niet voor haar past. Het is iets wat voortdurend in het boek terugkomt. Ze heeft er dan ook geen problemen mee om bekende pyschiaters de grond in te boren met hun theorie.

The intense World Theory (Markram & Markram)

Bianca Toeps houdt het liever bij de intense World Theory die stelt dat

Volgens de Markrams worden in het autistische brein meer verbindingen gemaakt, en reageren hersencellen heftiger op elkaar. Prikkels komen sterker binnen, gedachten slaan sneller op hol. Kort gezegd: de wereld is voor autistische mensen bijzonder intens.

Wanneer je verder leest over deze theorie kan je niet anders dan aan hooggevoeligheid of hoogsensiviteit denken, maar het woord valt pas op het einde van het boek en het defensief is groot. Géén hsp ! Niet dat ik hier beweer dat het ene het andere is, maar zie naar het boek van prof. Elke Van Hoof over hoogsensiviteit waar ze het heeft over overlappingen, gedrag en reactie die hetzelfde zijn maar een andere oorzaak hebben. Spijtig dat ze – wat ze is best behoorlijk belezen – hier over gezien heeft.

Het levensverhaal van Bianca Toeps

Het boek deed mij heel erg denken aan het boek van Fleur van Groningen die over haar hoogsensiviteit schrijft. Niet omwille van de inhoud, van Groningen heeft het duidelijk over hsp en Toeps over autisme, maar wél omwille van het persoonlijke verhaal. Van Groningen slaagt er echter beter in dan Toeps om haar verhaal als een persoonlijk verhaal te presenteren en niet compleet te veralgemenen.

Defensief

Het boek van Toeps leest vlot maar is ook best heftig. Mij leek het soms alsof ze voortdurend boos was, boos omdat ze verkeerd begrepen werd, boos om de cliché-opvattingen over autisme, boos op de hele wereld en bovenal heel defensief. Ze eindigt haar boek dan ook met “8 dingen die we niet willen horen”. Daarmee countert ze alle mogelijke kritiek die er op haar boek zou kunnen zijn of op haar visie op autisme. Ik had het intellectueel eerlijker gevonden als ze had geschreven “8 dingen die ik niet wil horen”.

Gemiste kans

Bianca Toeps schrijft vlot en intelligent. Ze heeft heeft heel wat te zeggen over autisme en voor wie niet thuis is in de materie is het een prima boek om meer inzicht te krijgen in het brein van een autist en de opvattingen die er over autisme heersen. De gemiste kans is wel dat ze haar vorm van autisme veralgemeent.
Niet voor niets spreekt men over een autismespectrumstoornis.

Hier en daar zie je haar overigens toch wel worstelen, als haar vader bv. zegt dat ze haar autisme niet als excuus moet gebruiken. Uiteindelijk vindt ze daar voor zichzelf wel een uitleg voor, maar je merkt wel de aarzeling, iets wat verder zo goed als nooit aan de orde is aan het boek. Ze poneert zich (omwille van haar autisme) ook als iemand die zich weinig aantrekt van wat andere denken.

Ik heb er mijn twijfels over. Omwille van het defensieve.

Is het dan een slecht boek? Helemaal niet. Alleen moet je door dat defensieve heen kijken en beseffen: dit is haar verhaal, dit is Bianca Toeps met haar karakter en eigenaardigheden (niets mis mee) en misschien is dat defensieve gewoon eigen aan haar. Hier is iemand aan het woord die worstelt met haar identiteit als autist en hoe de maatschappij omgaat of ziet naar mensen met autisme. Iemand die overigens behoorlijk belezen is over het onderwerp.

Referenties

Bianca Toeps, Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit, 224 blz. , april 2019, uitgave van Blossom Books. Te koop bij o.a. Bol.com voor €19,99 (paperback).

Gelezen

Gelezen: Blokkenjongen – Keith Stuart – een vader op zoek naar zijn autistische zoon

blokkenjongen
Keith Stuart – Blokkenjongen

Op zoek naar een boek dat de moeite was – lang leve Goodreads

Na ‘Zout van de zee’, dat fantastische boek, had ik echt schrik dat eender welk boek ik hierna zou lezen, zou tegenvallen. Daarom scrolde ik door de mijn lijst ‘want to read’ in Goodreads  en keek enkel naar de boeken die door anderen heel hoog gewaardeerd werden.   Tricky soms, want soms deel ik de mening van de meerderheid totaal niet. Dan vind ik een boek, dat internationaal de hemel is ingeprezen, toch maar niets. Blokkenjongen voldeed aan de verwachtingen.

Een moeilijk onderwerp bespreekbaar maken : autisme

Het boek vertelt het verhaal van een vader die bij het begin van het boek zijn zoon amper kent. De rolverdeling thuis is eenvoudig: hij gaat werken en zijn vrouw Jody zorgt voor Sam. De auteur beschrijft op een geweldig mooie manier hoezeer iedere dag balanceren is op een slappe koord. Zal het voor Sam niet te overweldigend zijn ? Wat begrijpt hij en wat begrijpt hij niet ? Bestaat er überhaupt een manier om echt met hem te communiceren ? Kan Sam vertellen wat er in hem omgaat ? Niets wordt hier geïdealiseerd. Een kind met autismespectrumstoornis opvoeden vraagt bakken geduld en doorzetting en heel veel liefde. Toch gaat het koppel uiteen. Jody heeft het gevoel dat ze er alleen voor staat en niet kan rekenen op haar echtgenoot die zich verschuilt achter zijn werk.

Tegenslagen die puur geluk worden

Voor Alex, de vader van Sam, zit het echt niet mee. Bovenop de scheiding – hij woont tijdelijk bij een vriend – komt ook zijn ontslag. Dankzij vrienden wordt hij uitgenodigd dit als een kans te zien om zijn zoon beter te leren kennen, een opdracht die hij dan ook met twee handen aanneemt. Toch lukt dat niet zomaar, maar Alex blijft proberen om in de wereld van Sam binnen te treden.

Minecraft: de wereld die de ontmoeting mogelijk maakte

Dit blijkt te lukken via Minecraft. Via dit spel gaan vader en zoon monsters te lijf, strijden voor elkaars (virtueel) leven en huizen samen in een zelfgebouwd kasteel. Sam ontmoet in deze wereld ook andere kinderen die , net door dat spel, ook echte vrienden worden. Zij zien op naar zijn minecraft talent, hij voelt zich veiliger in een virtuele wereld (waar regels zijn) dan wel in het alledaagse leven. Wellicht vandaar de titel blokkenjongen.
Tegen het eind van het boek is er connectie. Wel op Sams wijze, maar de verbondenheid is er.

Blokkenjongen: samengevat

Dit boek is inderdaad een vader-zoon roman, maar het boek schetst ook een realistisch beeld van iemand met autismespectrumstoornis, al wordt in het boek terecht gezegd dat niemand hierin eender is. Er bestaat geen ID-kit of handleiding die je precies zegt hoe je in de wereld van iemand met deze stoornis (ik gebruik toch niet graag het woord) denkt of hoe je in zijn/haar wereld kan komen. Blokkenjongen verwijst wellicht ook naar het langzame bouwen van de relatie. Trial and error. Toch is ‘Blokkenjongen’ bovenal een boek over liefde, over vallen en opstaan, een boek van veerkracht en warmte.

Voor eender wie in de zorg werkt zou ik het boek sowieso aanraden, anderzijds kan je verder kijken dan enkel het label dat Sam draagt. Dit boek gaat over liefde en verbondenheid.

Een aanrader ! Weeral !

Keith Stuart, Blokkenjongen, uitgeverij Harper Collins, 416 blz., september 2016. Te koop bij o.a. Bol.com voor €19,99 euro (paperback) en € 7,99 (ebook)