Tagarchief: kanker

Snapshot diary

Snapshot diary #14/2019 Een week van afscheid

Veel afscheid, dus ook veel feestjes en zoets. UItkijkend ook naar de vakantie.

Samengevat: Deze week stond in het teken van afscheid. Het tweede trimester is een feit, de klassenraden zijn voorbij. Het lief nam de laatste keer deel aan KanActief, een revalidatieprogramma voor kankerpatiënten en tenslotte besloot mijn broer na ongeveer een half leven met zijn vriendin, te trouwen alvorens definitief naar Spanje te verhuizen. De vakantie is welkom.

Zit er een klok in mijn hoofd ?

Soms vraag ik mij af of ik de week voor de vakantie uitgeteld ben omdat ik wéét dat het de laatste week is, of omdat ik doodgewoon uitgeteld ben. Geen idee, maar toen donderdag het rapport van leerling 100 en zoveel passeerde begonnen de cijfertjes toch te duizelen voor mijn hoofd. Gelukkig was er chocolade voorzien, wat een oppepper van formaat is.

Leerlingen die je meeneemt naar huis

Honderden leerlingen passeren de revue en los van het feit dat het behoorlijke concentreren is, het blijft een op vele vlakken een moeilijk proces. Als het gaat zoals ik hier schreef, dan valt dat nog mee. Maar er zijn leerlingen waarbij je als leraar voelt dat er misschien iets niet in de haak is. Thuis, of ergens in dat puberhoofd. Er zijn gesprekken geweest, leerlingbegeleiding, maar niemand kan er echt de vinger opleggen. Pubers zijn zelden een open boek. Zo’n leerlingen, die neem je ‘s avonds wel mee naar huis. Na deze lange dag van klassenraden zijn er dan weer wat meer dan voorheen. Leerlingen waarvan ik denk: die moet ik extra aandacht geven, eens aanspreken op de gang.
Maar het zijn geen kinderen. Soms staan ze helemaal niet open voor gesprek. Forceren heeft geen zin.

De laatste keer KanActief

Zo’n drie maanden lang nam het lief deel aan een revalidatieprogramma voor kankerpatiënten in Pellenberg. Twee keer per week (in plaats van drie, hij werkt ondertussen al) en iedere keer kwam hij met een grote glimlach terug thuis.

De laatste keer werden partners uitgenodigd. We wandelden, er werd afgescheid genomen van de kinesiste en de psychologe. Voor mij als buitenstaander was het overduidelijk dat deze mensen een bange geschiedenis achter de rug hebben (of er nog volop in leven). Ik zag hun optimisme, hun openheid en zorg voor elkaar. Het raakte me. ‘Lotgenoten’ of mensen met hetzelfde en toch een ander verhaal. En hoe ze elkaar dragen, daar toch de kracht en moed voor hebben. Sterk.

De grote broer. Definitief naar Spanje.

Na een half leven samen te leven met zijn vriendin (en de spreekwoordelijke ‘goede en slechte tijden’ al met overschot ervaren, stapte mijn broer toch in het huwelijksbootje. Ik was er best van aangedaan, dat die grote broer nog later zou trouwen dan ik, kleine zus. Maar ook de gedachte dat hij nu voor altijd in Spanje zou wonen vond ik eerlijk gezegd niet zo best. Die broer en ik, het is niet dat wij zoveel contact hadden, maar hij was er wel altijd, exact zoals je een beetje van een Grote Broer verwacht. Nooit te beroerd om te helpen waar hij kon en met een berg talenten die ik helemaal niet bezit, dus lekker handig en compatibel. Het ga je goed grote broer ! (en ja hoor, ik kom zwemmen in dat zalige zwembad van jullie !)

kanker na de chemotherapie

Wat na de chemo ?

Van hot topic naar taboe

Tik het woord ‘kanker’ in de zoekbalk hier rechtsboven en je krijgt best wat hits. Ik heb er zelfs een hele sidepage aan gewijd. De kanker trad hier binnen rond mei 2018 en kreeg een vervolg in delen. Chemo, elke 14 dagen. Zes maand lang.

En toen was het gedaan. Gedaan met de chemokuren en het tweewekelijks bezoek aan Gasthuisberg. Gedaan met de kanker. Zo leek het toch. De laatste arts was bijna zo bot om ons te vragen wat daar eigenlijk kwamen doen, bij de laatste consult op Gasthuisberg midden december.

Daarmee leek het verhaal ook afgesloten. Het lief wou af van het label ‘kanker’ en pikte vervolgens de draad op waar hij ‘m in mei had laten liggen. Méér nog, zijn energie leek geen grenzen te kennen, zijn goesting onoverwinnelijk, hij ging terug aan het werk en combineerde dat met sporten, met nieuwe projecten, kortom, met heel, heel veel.
Het woord kanker viel hier niet meer. Ik voelde hoe het een taboe werd. Maar ik begreep het wel.

Het kan (snel) verkeren

Nu kunnen we wel doen alsof de kanker er niet meer is (en daar gaan we ook van uit), ergens in hoofden van geleerden is beslist dat je pas na 5 jaar kankervrij wordt verklaard. Ondertussen is het natuurlijk geen afwachten, het is verder gaan met je leven. Hier thuis met het explicitiete taboe, onderhuids met de angst die zomaar de kop kan kopsteken. Net als die kanker trouwens. Het kan alle kanten uit.

Ik zou liegen als ik zou zeggen dat dat niet weegt. Soms motiveert het mij om extra te genieten en dankbaar te zijn. Soms ook maakt het mij triest en onzeker. Het kan snel verkeren. Eender welke kant.

Onzichtbaar

Hoeveel liters of zeg maar emmers er in het lief z’n lijf zijn gegaan weet ik niet, maar het zijn er veel. Dat laat sporen na. Vermoeidheid. Een spijsvertering die niet altijd op naar wens verloopt. Een gevoelige huid. De lijst is lang.
Maar voor de rest lijkt alles normaal.

Kanker, zoals het bij het lief is, zie je niet. Hij heeft een goede dos haar. Hij is bewegelijk. Hij kan meestal eten wat hij wil.

Het lijkt alsof er niets geweest is.

Een rimpel in het water, een bries over het meer.

Er zijn sterke onderstromen en soms ballen de wolken zich samen boven het water. Komt er storm, of gaat het voorbij ? Wordt het lente of herfst ?

Je ziet niets, maar hij is bij tijden nog heel moe. Of die darmen willen weer niet mee. Omdat we het zo gewoon zijn merken we het nog nauwelijks dat het niet normaal is. Soms lukt het niet zo goed, op het werk, thuis, met alles wat er om handen is. Dan wordt het teveel en is volhouden. Tot het weekend.

Is het lief te snel terug aan het werk gegaan ? Nauwelijks een maand na zijn laatste chemo van 12 keer 46 uur ? Daar valt niet op te antwoorden. Thuis zitten kost ook energie. Net als het gebrek aan sociaal contact.

Ons leven is veranderd

Tot op vandaag kan ik niet zeggen hoe zeer en in welke mate. Maar dat ons leven veranderd is, is zeker. Zowel bij hem als bij mij. Wij kiezen resoluter voor geluk. Het is een torenhoog cliché, maar met die kanker kwam het besef dat het leven kort kan zijn. En vervolgens schemert altijd de vraag

Wat wil je doen met dit leven, de tijd die je krijgt ?

Het lief is daarin resoluter dan ik. Het lief wacht niet meer. Hij doet. Hij kiest. ‘Later’ is relatief. Later komt misschien nooit. Je weet niets over later.
Ik ben nog in volle lering. De lering dat iedere dag een niet te missen kans is. Niet te missen als in ‘nooit meer in te halen’. Ik leerde voor mezelf dat dat helemaal niet betekent dat er van alles gedaan moet worden of dat ik in continue stress van ‘missing out’ leef, maar net omgekeerd: dat ik beter de tijd niet door mijn vingers laat glijden door dingen die mij niet warm of koud maken, tijd die mij niet gelukkiger maakt.

Bewuster leven

Daar zijn we beiden heel erg mee bezig. En wat we nog willen doen met dat leven, met iedere dag. Ik stel mij vragen die ik vroeger niet stelde. Deels omdat ik genoodzaakt ben ze te stellen. Choose your battles: of anders gezegd, wees je bewust waar je je tijd en energie in steekt. Voor mij betekent dat loslaten wat geen energie geeft, wat afmat, wat eigenlijk niets opbrengt en anderzijds kiezen voor wat energie geeft.
Niet toegeven aan de angst voor de toekomst, want die is er wel.


Kiezen voor het leven, volop leven.

Soms betekent dat languit in de zetel met een geweldig goed boek. Wandelen in de natuur. Drie uur tafelen en nog niet uitgepraat raken. De knuffel ‘s morgens in bed. De kus voor het huis wordt verlaten. “Ik zie je graag” zeggen en beseffen: zo dankbaar om dit leven.

Gelezen

Gelezen: 100 dagen kanker – Rachel Franse

Rachel Franse 100 dagen kanker

Ieder verhaal is anders en toch herkenbaar

Ik geef toe dat ik het aanvankelijk een uitdaging vond: een boek over kanker lezen. Bladzijde na bladzijde meestappen in de voetsporen van iemand die het verdict ‘kanker’ te horen krijgt en je vervolgens dag na dag meeneemt naar ziekenhuizen en emoties.

Uit ervaring weet ik dat ieder verhaal anders is en o zo persoonlijk. Heeft iemand wel iets aan een gedeeld verhaal ? Laat staan het verhaal van een complete vreemdeling ?

Het boek van Rachel Franse verraste me. Er waren zoveel verschillen: geschreven en ondergaan door een vrouw, een Nederlandse dan nog wel, een ander zorgsysteem, maar bovenal ook gelijkenissen. Kanker laat niemand onberoerd.

100 dagen kanker

Met dit boek weet je meteen waaraan je toe bent. 100 dagen kanker. That’s it. Niet meer en niet minder. Roze koeken met stippen die borsten moeten voorstellen. De koeken waarmee met een kwinkslag werd getrakteerd toen de 100 dagen voorbij waren en overduidelijk is: dit is goed afgelopen. Dit was een kanker van het goede soort. Al moet ik dat corrigeren. Want goede kankers bestaan natuurlijk niet. Ze hebben alleen een verschillend verloop. Het ene al (merkelijk) beter dan het andere.

Hollandse nuchterheid ?

Rachel Franse werkt als freelancer voor televisie. De manier waarop ze over haar kanker vertelt lijkt bijna op een documentaire. Alles behalve saai, maar to the point, eerlijk en gebalanceerd. De volle honderd dagen door laat ze haar ‘gewone’ leven zo goed als niet los.

Ook die twee laatste zware weken, ook wanneer er pas een parkeerplek vrij is op de vierde verdieping van de parkeerflat, ook dan weiger ik met de lift te gaan. Op mijn kankerlaarsjes zoef ik de betonnen trappen af. Ik wil er uitzien alsof ik een geliefde ga bezoeken. Niet als een patiënt. Want ik wil bij de gezonden horen.”

Dat was voor mij uiterst herkenbaar. Het lief nam meer dan ooit de trap in plaats van de lift. Hij zorgde ervoor dat de uiterlijke tekenen (zoals het dragen van de 46-uur chemo) voor de buitenwereld niet zichtbaar waren.

Aan Rachel Franse wordt gezegd dat ze wel bijzonder sterk moet zijn, dat ze op die manier met haar kanker omgaat. Waarop ze denkt:

Maar hoe sterk ben je eigenlijk als je niet gewoon ziek durft te zijn ?

Het hele proces en niets anders

Rachel Franse neemt je dag na dag mee naar de verschillende ziekenhuizen en behandelingen. Het eerste ziekenhuis raadt haar een borstamputatie aan. Het tweede ziekenhuis meent dat een borstsparende operatie de beste optie is.

Dat dat verwarrend is, twee ziekenhuizen op dertig kilometer van elkaar komen tot een verschillend besluit, besluiten die geweldig veel invloed hebben op levenskwaliteit. Daar wordt een mens echt niet vrolijk van.

Uiteindelijk wordt het voor Rachel Franse een borstsparende operatie met nadien radiotherapie Geen chemo.

Franse beschrijft stap voor stap wat er gebeurt, hoe de onderzoeken verlopen, hoe de machines eruit zien en hoe ze op een slechte dag compleet over de rooie gaat in een wachtzaal omdat het lijkt alsof men haar domweg vergeten is. Dingen die je er niet meer bij kan hebben. Of net wel. Zoals die keer toen ze terug naar de parking ging en een briefje vond waarop stond dat het portier van een andere auto haar auto had gescheurd. Het stormde zo hard dat dit gewoon was gaan vliegen. Op therapiedag 13 dan nog wel. En er de humor van inzien. Kanker relativeert.

Kanker als tijdelijk ongemak

Zo omschrijft Franse uiteindelijk haar kanker. 100 dagen. Allesbehalve makkelijk. Maar toch te overzien. Met mooie gevolgen. Met een mooi stel borsten op het einde van de rit. ‘Kanker light’, zegt ze zelf.

Ieder mens is uniek, elke tumor ook

Dat is de eerst zin uit het boek. De titel en deze eerste zin hebben de teneur gezet: verhalend. Het is geen emotieloos boek, maar een boek over een vrouw die stap voor stap, dag na dag verder gaat vol goede moed zonder dat haar leven compleet overhoop wordt gehaald. Misschien kon dat omdat het om 100 dagen ging. Misschien moest dat omdat ze als freelancer weinig anders kon. Misschien, en dat is het meest aannemelijke, is dat omdat ze Rachel Franse is. Daarom niet heldhaftiger dan een ander. Maar gewoon, zoals ze is.

Samenvatting

Ik vond het een mooi boek. Het leest enorm vlot en Franse schuwt de humor niet. Ze kan er om lachen en evengoed om huilen. Voor wie voor eenzelfde traject staat of vriend of geliefde is van iemand die voor zo’n traject staat, is het zeker een aanrader. Al is het maar omdat ze ook de (soms behoorlijk belastende) onderzoeken haarfijn beschrijft.

Ook al heb ik via mijn partner niet hetzelfde traject meegemaakt, er was veel herkenbaar.

Praktisch

Rachel Franse, 100 dagen kanker, 2018, 192 blz. Een uitgave van uitgeverij Q. Te koop bij o.a. Bol.com voor € 16,99

Snapshot diary

Snapshot diary week 21/2018 – boos & dolgelukkig tegelijk

Samengevat: de vele wachtzalen van Gasthuisberg, examens bij de leerlingen, wandelen in Limburg, Aarschot in Kerstsfeer en mij nog eens aan het koken gewaagd. 

Zalig nieuws afschuwelijk verpakt

Het lief en ik waren op van de spanning. 7 december (vorige week dus) stond  al maanden in onze gedachten gegrift: “de mogelijke laatste chemo”, maar de week erop, met datum ‘unknown” was des te belangrijker, want dan zou het verdict vallen. Nog chemo of niet. En hoe zat het met dat lichaam dat zoveel liters gif (ja toch ?) had verteerd ? Zeven maanden ziekenhuis in en uit, dat doet iets met een mens. Maar hé, als het goed uitpakt, dan wordt dat zo vergeten. 

Scans en dan vervolgens ‘de consultatie’. Voor ons een dokter-assistent die we al eens gezien hadden. Hij nam de tijd, legde alles goed uit. Toen een prof, die we nog nooit gezien hadden, maar goed, zo gaat dat in Gasthuisberg. Met een klein stemmetje vroegen we het resultaat. De prof in kwestie had er niet veel zin in, zoveel was duidelijk. ‘Waarom ben je naar dit ziekenhuis gekomen als je geopereerd bent in een ander ?’. We waren, een beetje van slag. Eu, omwille van de reputatie van Gasthuisberg ?  Wij vroegen naar de resultaten van de scan. Die was onbelangrijk volgens haar, die was enkel een kwestie van een ‘ankerpunt, om de te kunnen vergelijken met de volgende, over een half jaar of zo. Wij maar een half jaar zenuwachtig zijn voor deze scan.  Maar goed, eu, is er nog kanker ? Toen kwam het antwoord: dat er geen kanker was toen we een half geleden ‘begonnen’ aan Gasthuisberg en nu dus ook niet.  Ik dacht nog even dat de prof zou zeggen ‘Wie heeft jullie in hemelsnaam 6 maand chemotherapie laten doen ?”. 

De chemotherapie is gedaan, dus je kan gaan werken, zei de prof vervolgens. Ik verwees nog naar de artsen die gezegd hadden dat die chemo best lang in je lijf blijft, dat medici (ook van Gasthuisberg !) ons hadden gewaarschuwd voor het een jaar zou duren voor hij weer helemaal de oude zou zijn. Maar ze verliet het kantoortje. Andere dingen te doen. 

Zijn we aanstellers ? Was dit alles voor niets ? 

Hoe zegt men dat, van een koude kermis terugkeren ? Het lief was geweldig content. Met reden natuurlijk, ik kon amper bevatten wat er gebeurd was. Wat was nu die boodschap van die prof ? Ik geef toe dat ik compleet van mijn melk was. Ik begreep rationeel wat er gebeurd was. Wanneer een tumor wordt weggehaald, is het mogelijk dat daarmee alle kankercellen weg zijn, maar het is ook mogelijk dat dat niet het geval is. Dat hadden ze ons goed uitgelegd. Maar wat er ook van zij, voor deze prof zaten twee mensen die echt een ongelooflijk zwaar parcours hadden afgelegd, die zich met volle overgave hadden overgeven aan wat het ziekenhuis had voorgesteld. 
Ik moest blij zijn, maar was alleen maar boos. 

Op naar betere tijden

Maar hé, het goede nieuws is wel héél goed. Ik kan mij voorstellen dat mensen denken ‘wat maakt het uit hoe die prof jullie behandelde, het resultaat kan niet beter ?’. En dan is dat helemaal waar. Ik veronderstel dat bij zo’n momenten er ook een enorme ontlading komt, zoveel spanning die opgebouwd is en dan eindelijk… ! 

Ik veronderstel dat we het beiden nog wat moeten verwerken, wat het geweest is en wat nu komen zal. Maar nogmaals, hip hip hoera!  Hip hip hoera  

Iedere kanker is anders

Onderweg hebben we mensen beter leren kennen. Kenden we vroeger geen mensen met kanker, nu blijken ze dichtbij te zijn. Ik wou zo hard dat iedereen hetzelfde nieuws zou krijgen als wij, dat het een slecht geschreven hoofdstuk was, maar dat het na x aantal bladzijden ook weer voorbij is. Maar dat is het niet zo. Het is, zoals ik ergens van een kankerpatiënt gelezen heb, inderdaad lotje trekken. Mensen die heel hun leven gezond en actief leven die kanker krijgen. Mensen kanker krijgen en geen chemo hoeven te ondergaan, andere die meteen slecht nieuws krijgen dat er weinig aan te doen is. 

Het is geen kwestie van vechten, van dit of dat doen. Het is … tja. Alsof ik weet wàt het is. Dat het niet mooi is. Dat is misschien het enigste dat ik er over kan zeggen. Mensen zeggen wel eens dat je er wijzer en sterker uit komt. Misschien geldt dat voor sommigen, maar de prijs lijkt mij dan hoog. 

Opnieuw… iedere kanker is anders. Laat ons vooral hopen dat wie kanker heeft zich niet alleen hoeft te voelen, dat de wetenschap een antwoord vindt.