Categorie archief: kankerleed

Snapshot diary week 44/2018 Scheveningen – onze plek in de herfst

Scheveningen

Zo lang naar uitgezien

We gaan al jarenlang naar Scheveningen in de herfstvakantie en het blijft een topper. Bij veel korte vakanties kies ik er uitdrukkelijk voor om NIET naar dezelfde plaats te gaan. Maar Scheveningen in de herfstvakantie blijft een topper. Een groot licht appartement aan zee en amper 5 km weg van het centrum van Den Haag. Goed voor lange wandelingen in o.a. het Oostduinpark, maar evengoed genieten van flaneren op de ‘boulevard’ (voor ons ‘de dijk’) en de pier van Scheveningen. Traditioneel doe ik er minstens één loopje. Er is weinig dat evengoed is als lopen langs het water van de zee.

O zo voorspelbaar

Omdat er momenteel al behoorlijk wat stress is in ons leven, genoten we dubbel van het thuisgevoel. We wisten exact waaraan we toe waren, waar we konden eten, zelfs naar welke boekenwinkels we zouden gaan. Wij zijn o zo voorspelbaar wat Scheveningen betreft. Ik drink traditioneel koffie met taart in dezelfde cafetaria als 5 jaar geleden, we gaan de pier op en af en we nemen de bus naar het centrum van Den Haag. Wanneer ik mijn dagboek van vorig jaar lees, dan is dit bijna een kopie.

Nieuw was ons bezoek aan het Museon. Daar liep een tentoonstelling over ruimtevaart. We waren een beetje verkeerd geïnformeerd, want het bleek een tentoonstelling voor kinderen/jongeren te zijn. Toch zat dit zo goed ineen dat we er vooral plezier aan beleefden. Er waren weinig tot geen kinderen (al kwam ik toch wel precies dààr een leerling tegen !) en we hadden het museum bijna voor onszelf.

Terug thuis

Het blijft moeilijk voor mij om thuis niet in werkmodus te gaan, maar dankzij het lief (en de minder sterke chemo) breidden we er toch nog een mooi verlengde aan : een herfstwandeling in Averbode. Ik zag het lief met volle teugen genieten. Nu en dan vergeet ik dat hij zo goed als maanden amper buiten is geweest, laat staan in de natuur. Er waren gelukkig tal van bankjes, dus konden we op zijn tempo genieten van al dat moois dat de herfst te bieden heeft.

Averbode

Genieten van de tijd die we (nog) samen zijn

Bovenstaande zin komt van het lief. Dat we moeten genieten voor de tijd die we (nog) samenzijn. Ik krimp altijd ineen als hij zoiets zegt. Ik wil niet nadenken over doodgaan of afscheid. Maar zo zorgeloos als een half jaar geleden zijn we niet meer.
Maar eigenlijk maakt het niet uit of je leven bedreigd is of niet. De dood is er altijd. Niemand weet wanneer hij komt en zelfs al komt hij op ‘gezegende’ leeftijd, dan kunnen we van ons leven toch maar beter iets goeds maken. En géén tijd verspillen aan dingen die er niet toe doen.

Snapshot diary

Snapshot diary week #40/2018 Back to my roots

 

Samengevat: lopen als remedie tegen alles, op naar oncologie, feest in West-Vlaanderen en reizen met de trein als alternatief tegen de file. Dankbaar voor alles. Toch wel. Ondanks Gasthuisberg. 

Maandag vakantiedag !

Nu ja, niet altijd, maar wel traditioneel de eerste maandag van oktober. Ik werk op maandag, dus voor mij was het echt wel een vakantiedag. Omdat ik de voorbije week meer ziek was dan wat anders, genoot ik er met volle teugen van. Van een lange loop – dat blijft de beste ‘reset’ knop als alles fout loopt, of dat nu mentaal of fysiek is.
Ik hernam ook weer een ‘oude’ hobby van mij: video-editing. Het is een waar plezier, al weet ik niet zo goed wat met de filmpjes te doen. Het wandelboek van Lannoo was een leuk onderwerp hiervoor !

En dan weer Gasthuisberg – de ellende van Gasthuisberg

Iedere keer denk ik dat het beter zal gaan, maar dat is niet zo. Het kan altijd erger. Deze keer geen kamer (ook al waren we er van 8.30 u tot 15:00 u) maar in een overbevolkte zaal. Dat ze plaats te weinig hebben, dat zeggen de verpleegsters zelf. Je kan het een beetje op de onderste foto zien, (de benen en de voeten), dat zijn dus allemaal mensen die ‘aan de chemo zijn’. Iedereen wordt gewogen in dat kamertje en vervolgens komt de dokter langs die vragen stelt. En de verpleegsters. Hoe goed de ontlasting ging en zo. Voor de hele zaal. Tot onze grote verrassing kwam er voor het eerst een psychologe langs, maar die zei onmiddellijk: ‘tja, praten in deze omgeving, dat is ook niet echt evident’. Kom aan, wat denken ze ?
Noemde ik het vroeger een fabriek, nu weet ik het zeker dat het er eentje is. Ik zei al tegen de echtgenoot: als ik ooit kanker heb, of een andere ziekte, dan wil ik écht niet naar Gasthuisberg.

In de gang liggen kleine enquêteformulieren, met de vraag wat beter zou kunnen in het ziekenhuis. Dat moeten ze toch zelf zien, een zaal vol kankerpatiënten stoppen, die niet eens een tafeltje hebben om de plateau op te zetten als de verpleegster met de broodmaaltijd komt (die velen weigeren, want ja, hoe gaat dat in zijn werk ?), waar geen privacy meer is, daar hoeven ze toch geen enquête voor te doen ? Nee toch ?

Back to my roots

Deze week was er ook eentje van feest in West-Vlaanderen. Feest met de familie, een zalig weerzien van generaties, vooral de jonge generatie, ik genoot er met volle teugen van. Het lief kon niet mee (aan de chemo) en aanvankelijk zou ik niet gaan, maar gelukkig maande hij mij aan om toch te gaan. Het viel mee goed mee, ik was er onder bekenden, maar toen het feest echt losbarstte en er gedanst werd, brak mijn hart toch een beetje. Het lief was hier zo graag bij geweest. Hij danst o zo graag en dit was helemaal zijn muziek.

Op naar volgende week

Ik zie uit naar volgende week. Maar liefst 25 graden wordt voorspeld. Dat is zo’n geschenk dat ik er echt wel iets wil mee doen ! Ik ben absoluut geen wintermens, dus ieder straaltje zon wordt hier met ontzettend veel dankbaarheid ontvangen.

Dankjewel zon !

Snapshot diary week 39/2018 – zo gaat het niet meer – Valkenburg to the rescue !

Valkenburg

samengevat: er kwam veel slecht nieuws binnen deze week, al was dat niet voor ons persoonlijk. Ik zag het echt niet meer zitten. Zelfs op het werk liep het fout, geen internet. Tot ik dacht ‘zo gaat het niet meer’ en er op het eind van de week toch nog licht was. 

Mag ik deze bladzijde snel omslaan ?

Als ik het écht over deze week zou hebben, dan zou ik vertellen dat de woorden ziekte (niet alleen bij ons), palliatieve, terminaal en hopen verdriet veel gevallen zijn. Het lijkt even met onze hele omgeving echt niet goed te gaan. Ik verloor ook wel wat de moed hier. De dokter had nog iets gezegd over ‘laatste loodjes’, maar hé, met eind december als eindmeet kan je begin oktober bezwaarlijk ‘laatste loodjes’ noemen.

Vier maanden en een half zijn we nu al ver. Het beeld dat ik krijg van het lief is het lief in de zetel. Soms in de ‘rode’ zetel, dan weer in de TV-kamer. Soms zittend, soms liggend. Maar dat is het wel zo’n beetje. Hij wordt stiller (er gebeurt ook niet veel) en ik weet het soms ook niet meer.

Ik dacht: zo gaat het niet meer

Ik voelde hoe wij weggleden in duisternis en inactiviteit. Het lief is stoïcijns: één en al aanvaarding. Dat kan misschien wel heldhaftig zijn (en ik bewonder hem er wel een beetje voor), het ligt zeker niet in mijn aard. Ik wil altijd de grenzen opzoeken. Zien waar de rek is. Misschien kan er toch meer. Ik ben niet het ‘we leggen er ons bij neer’-type.

Dus zeg ik tegen het lief (die een verlaagde chemokuur heeft sedert vorige therapie): ik ga weg met u. Naar Nederland. En als we om de kilometer moeten stoppen omdat je naar het toilet moet, dan zij het zo. Als we buiten zijn en je wil zitten: ik heb zelfs een stoeltje bij. Of we gaan gewoon van terras naar terras, drinken desnoods ons drankje niet uit, maar we gaan naar buiten ! Naar buiten ! Deze vier muren maken ons gek en straks ben jij een deel van het behangpapier!

Het lief was niet enthousiast. Dat het toch lastig zou zijn. En dan nog meteen een uur rijden van hier. Maar ik wou weg. En ik was wanhopig. Eerlijk waar.  Ik wou iets met hem meemaken dat leuk was, dat ons deed glimlachen. En echt waar:  ik zou zorg voor hem dragen. Héél erg. Eén kick en we pasten onze plannen aan. Het hoefde helemaal niet ‘actief’ (mijn ding) te zijn. Nee, ik zou rustig mee zitten en mee rusten !

Het werd een heerlijke dag

Het lief sjokte uiteindelijk toch mee en ja, nu en dan zaten we op een trap, een bankje, een terrasje. Hij genoot van die buitenwereld en glunderde toen bleek dat er ondertussen al Hugo-ijs bestaat ! We aten ontzettend licht en genoten met volle overgave van de zon. Het lief zag in de Hema filmrolletjes liggen (van die oude) en begon te dromen van opnieuw analoog fotograferen. Voorzichtig vroeg ik: en wil je dan graag zo’n analoog fototoestel ? Ik weet hier wel een kringloopwinkel.

Hij glunderde. Voor amper 10 euro had hij een analoog toestel in handen en was bezig met filmrolletjes en foto’s nemen. Herinneringen uit zijn jeugdjaren, de camera van zijn vader.

Valkenburg

Ik wist precies wat ik deed toen ik naar Valkenburg reed. Twee jaar geleden had ik er in de buurt gekampeerd. Het stadje is klein en toeristisch, er zijn vele banken en terrasjes. Het centrum is autovrij en je kan makkelijk dichtbij parkeren. Bovendien ligt in Valkenberg de beroemde Cauberg, iets waar het lief maar niet uitgepraat over geraakt wegens ‘zwaar onderdeel van de Amstel Gold Race’. En laat dat lief behoorlijk gek zijn van alles wat met wielrennen te maken heeft.

Klein en toeristisch, met strakblauwe hemel boven ons, dat geeft hoe dan ook een instant vakantiegevoel.

De blik naar buiten gericht

Deze dag waren we beiden kankervrij. Eenmaal in Nederland hebben we het er nooit over gehad. Onze blik was naar buiten gericht. Flanerende mensen, kinderen op klein fietsjes, dat Zuid-Limburgse dialect waar we niets van begrepen, genietend van een zalig ijsje op de trappen in de zon.

En gewoon dankbaar. Om wat is. En vergeten wat niet is.

 

 

Snapshot diary

Snapshot diary week 38/2018 Het gaat hard

Samengevat: Onze favoriete plaats, het Schullensmeer ! Werken op Gasthuisberg, toch nog een nieuw recept uitproberen, lopen in de regen (weekend), ontdekking van de Antwerpse Kempen (Meer dan goedgekeurd !), here we go again en lezen in het weekend !

Het gaat hard

Drie weken ben ik al opnieuw aan het werk en het lijkt alsof het nooit anders geweest is. Dat wordt hier niet zo negatief ervaren, want ik kan best genieten van de structuur en vooral dat de tijd sneller gaat en het niet alleen maar rond 1 ding draait. Ik kan al uitzien naar de eerste vakantiedag (volgende week !) en naar de herfstvakantie waarvoor wij groen licht kregen. Scheveningen, here we come !

Ritme

Drie weken en ik heb compleet ritme gevonden. Daar ben ik o zo blij mee. De routines lopen als vanzelf en lijken mij geen moeite te kosten. Ik heb een behoorlijk strak weekschema waarin balans centraal staat. Hip hip hoera, het lukt ! Al dat plannen – waar ik toch al even mee bezig ben – draagt zijn vruchten.

Ik las bij Kelly (Tales from the crib, FB 20/09)  dat ze 3 ‘drukke’ dagen had en daar de dag erop de weerslag van voelde: geen energie. Die drukke dagen leken niet eens gevuld met vervelende dingen, maar toch. Dag erop: “Een te vol hoofd met te weinig energie”. 

Voor zover ik er controle over heb probeer ik dat allemaal een beetje in te plannen, dat het hoofd niet al te vol geraakt en dat er toch nog energie overblijft. Voor mij betekent dat: alleen en in stilte en véél (alleen) sporten. Hier in huis is het zo goed als altijd stil (grote kinderen, geen muziek) en dankzij mijn eigen kamer (iedereen zou zo’n eigen ruimte moeten hebben) kan ik daar hard werken en tegelijkertijd energie opdoen. Klinkt het contradictorisch ? Maakt niet uit ! Ik zit momenteel goed in mijn ritme en dat is prima ! Dat ik er heel erg moet over waken besef ik anderzijds elke dag.

Topweek ook wel

We wilden o zo graag bootje varen op het Schulensmeer, maar de blauwalg stak er een stokje (algje !) voor !

Het lief had hier een topweek (wegens 3 weken geen chemo) en dat liet zich wel voelen in ons huis. Hij ging de  (elektrische) fiets op (kleine ritjes, maar symbolisch héél sterk), hij waagde zich zelfs in de tuin om er een beetje te werken. Dat was maanden geleden.  Hij verliet het huis. (Alleen !).
Doodgewone dingen waar hij o zo gelukkig om was. Het zegt wat over het impact dat die chemo op hem heeft.

De tweewekelijkse afspraak

Gasthuisberg: We zijn het ondertussen al behoorlijk gewoon en slagen er in zekere zin best wel in om er toch nog een redelijk goede dag van te maken: met eigen eten en dessert (!), werk (zodat de dag niet verloren is) en grappen tussendoor ! 

Vrijdag trokken we opnieuw naar Gasthuisberg. Ook al ben ik nadien héél erg vermoeid (op de één of andere manier loopt het nooit helemaal lekker) toch slaag ik er in om het tot een goede dag te maken. Met de laptop, een goede wifiverbinding en een prima tafel op zijn kamer, slaag ik erin om echt behoorlijk wat werk te verzetten. Soms zegt het lief dat het niet hoeft, dat ik de hele dag bij hem ben (maar ik weet wel dat hij het toch graag heeft), maar ik blijf meegaan. Het kan én ik heb gauw minimaal 4 tot 5 effectieve uren gewerkt. Dat is toch iets.

Het weekend stond dan weer in het teken van thuisblijven. Op een wielertochtje en looptraining na, verliet ik het huis niet, om vervolgens in onesie een hoop strijk weg te werken, huishoudelijke taken af te ronden en vol overgave op de bank te ploffen. Want dat mag wel, na een week van drukte en werk.

Fijne werkweek alvast !