Tagarchief: gasthuisberg

Snapshot diary

Snapshot diary week #40/2018 Back to my roots

 

Samengevat: lopen als remedie tegen alles, op naar oncologie, feest in West-Vlaanderen en reizen met de trein als alternatief tegen de file. Dankbaar voor alles. Toch wel. Ondanks Gasthuisberg. 

Maandag vakantiedag !

Nu ja, niet altijd, maar wel traditioneel de eerste maandag van oktober. Ik werk op maandag, dus voor mij was het echt wel een vakantiedag. Omdat ik de voorbije week meer ziek was dan wat anders, genoot ik er met volle teugen van. Van een lange loop – dat blijft de beste ‘reset’ knop als alles fout loopt, of dat nu mentaal of fysiek is.
Ik hernam ook weer een ‘oude’ hobby van mij: video-editing. Het is een waar plezier, al weet ik niet zo goed wat met de filmpjes te doen. Het wandelboek van Lannoo was een leuk onderwerp hiervoor !

En dan weer Gasthuisberg – de ellende van Gasthuisberg

Iedere keer denk ik dat het beter zal gaan, maar dat is niet zo. Het kan altijd erger. Deze keer geen kamer (ook al waren we er van 8.30 u tot 15:00 u) maar in een overbevolkte zaal. Dat ze plaats te weinig hebben, dat zeggen de verpleegsters zelf. Je kan het een beetje op de onderste foto zien, (de benen en de voeten), dat zijn dus allemaal mensen die ‘aan de chemo zijn’. Iedereen wordt gewogen in dat kamertje en vervolgens komt de dokter langs die vragen stelt. En de verpleegsters. Hoe goed de ontlasting ging en zo. Voor de hele zaal. Tot onze grote verrassing kwam er voor het eerst een psychologe langs, maar die zei onmiddellijk: ‘tja, praten in deze omgeving, dat is ook niet echt evident’. Kom aan, wat denken ze ?
Noemde ik het vroeger een fabriek, nu weet ik het zeker dat het er eentje is. Ik zei al tegen de echtgenoot: als ik ooit kanker heb, of een andere ziekte, dan wil ik écht niet naar Gasthuisberg.

In de gang liggen kleine enquêteformulieren, met de vraag wat beter zou kunnen in het ziekenhuis. Dat moeten ze toch zelf zien, een zaal vol kankerpatiënten stoppen, die niet eens een tafeltje hebben om de plateau op te zetten als de verpleegster met de broodmaaltijd komt (die velen weigeren, want ja, hoe gaat dat in zijn werk ?), waar geen privacy meer is, daar hoeven ze toch geen enquête voor te doen ? Nee toch ?

Back to my roots

Deze week was er ook eentje van feest in West-Vlaanderen. Feest met de familie, een zalig weerzien van generaties, vooral de jonge generatie, ik genoot er met volle teugen van. Het lief kon niet mee (aan de chemo) en aanvankelijk zou ik niet gaan, maar gelukkig maande hij mij aan om toch te gaan. Het viel mee goed mee, ik was er onder bekenden, maar toen het feest echt losbarstte en er gedanst werd, brak mijn hart toch een beetje. Het lief was hier zo graag bij geweest. Hij danst o zo graag en dit was helemaal zijn muziek.

Op naar volgende week

Ik zie uit naar volgende week. Maar liefst 25 graden wordt voorspeld. Dat is zo’n geschenk dat ik er echt wel iets wil mee doen ! Ik ben absoluut geen wintermens, dus ieder straaltje zon wordt hier met ontzettend veel dankbaarheid ontvangen.

Dankjewel zon !

Snapshot diary

Snapshot diary week 38/2018 Het gaat hard

Samengevat: Onze favoriete plaats, het Schullensmeer ! Werken op Gasthuisberg, toch nog een nieuw recept uitproberen, lopen in de regen (weekend), ontdekking van de Antwerpse Kempen (Meer dan goedgekeurd !), here we go again en lezen in het weekend !

Het gaat hard

Drie weken ben ik al opnieuw aan het werk en het lijkt alsof het nooit anders geweest is. Dat wordt hier niet zo negatief ervaren, want ik kan best genieten van de structuur en vooral dat de tijd sneller gaat en het niet alleen maar rond 1 ding draait. Ik kan al uitzien naar de eerste vakantiedag (volgende week !) en naar de herfstvakantie waarvoor wij groen licht kregen. Scheveningen, here we come !

Ritme

Drie weken en ik heb compleet ritme gevonden. Daar ben ik o zo blij mee. De routines lopen als vanzelf en lijken mij geen moeite te kosten. Ik heb een behoorlijk strak weekschema waarin balans centraal staat. Hip hip hoera, het lukt ! Al dat plannen – waar ik toch al even mee bezig ben – draagt zijn vruchten.

Ik las bij Kelly (Tales from the crib, FB 20/09)  dat ze 3 ‘drukke’ dagen had en daar de dag erop de weerslag van voelde: geen energie. Die drukke dagen leken niet eens gevuld met vervelende dingen, maar toch. Dag erop: “Een te vol hoofd met te weinig energie”. 

Voor zover ik er controle over heb probeer ik dat allemaal een beetje in te plannen, dat het hoofd niet al te vol geraakt en dat er toch nog energie overblijft. Voor mij betekent dat: alleen en in stilte en véél (alleen) sporten. Hier in huis is het zo goed als altijd stil (grote kinderen, geen muziek) en dankzij mijn eigen kamer (iedereen zou zo’n eigen ruimte moeten hebben) kan ik daar hard werken en tegelijkertijd energie opdoen. Klinkt het contradictorisch ? Maakt niet uit ! Ik zit momenteel goed in mijn ritme en dat is prima ! Dat ik er heel erg moet over waken besef ik anderzijds elke dag.

Topweek ook wel

We wilden o zo graag bootje varen op het Schulensmeer, maar de blauwalg stak er een stokje (algje !) voor !

Het lief had hier een topweek (wegens 3 weken geen chemo) en dat liet zich wel voelen in ons huis. Hij ging de  (elektrische) fiets op (kleine ritjes, maar symbolisch héél sterk), hij waagde zich zelfs in de tuin om er een beetje te werken. Dat was maanden geleden.  Hij verliet het huis. (Alleen !).
Doodgewone dingen waar hij o zo gelukkig om was. Het zegt wat over het impact dat die chemo op hem heeft.

De tweewekelijkse afspraak

Gasthuisberg: We zijn het ondertussen al behoorlijk gewoon en slagen er in zekere zin best wel in om er toch nog een redelijk goede dag van te maken: met eigen eten en dessert (!), werk (zodat de dag niet verloren is) en grappen tussendoor ! 

Vrijdag trokken we opnieuw naar Gasthuisberg. Ook al ben ik nadien héél erg vermoeid (op de één of andere manier loopt het nooit helemaal lekker) toch slaag ik er in om het tot een goede dag te maken. Met de laptop, een goede wifiverbinding en een prima tafel op zijn kamer, slaag ik erin om echt behoorlijk wat werk te verzetten. Soms zegt het lief dat het niet hoeft, dat ik de hele dag bij hem ben (maar ik weet wel dat hij het toch graag heeft), maar ik blijf meegaan. Het kan én ik heb gauw minimaal 4 tot 5 effectieve uren gewerkt. Dat is toch iets.

Het weekend stond dan weer in het teken van thuisblijven. Op een wielertochtje en looptraining na, verliet ik het huis niet, om vervolgens in onesie een hoop strijk weg te werken, huishoudelijke taken af te ronden en vol overgave op de bank te ploffen. Want dat mag wel, na een week van drukte en werk.

Fijne werkweek alvast !

 

 

 

Snapshot diary

Snapshot diary week #37/2018 een week van wachten

Een beslissende week

Deze week stond al lange tijd in mijn/onze kalender, want op donderdag zouden we meer weten over onze toekomst. Er stond immers een eerste evaluatie-gesprek op Gasthuisberg gepland, samen met een hoop bijkomende onderzoeken.

De crash – de nood aan zelfzorg

Dinsdagavond crashte ik compleet. Ik had er twee werkdagen op zitten, kwam ‘s avonds thuis en het leek alsof ik het gewoon niet meer kon opbrengen. Alles. En nee, het ging niet slecht op het werk, ik heb hier thuis het liefste lief dat ik mogelijk acht, ik word omringd door lieve en warme mensen. Maar ik dacht echt: het hoeft niet meer. Dit is zo’n malle molen, dit is gewoon teveel. Nu ik dit schrijf weet ik niet hoe ik dan toch weer de moed vond. Wellicht omdat je soms gewoon niet anders kan dan verder doen.

Op woensdag wou het lief naar zijn schaakclub om zijn vrienden nog eens te ontmoeten. Ik zag er geweldig tegen op. Het lief kan niet zo ver met de auto rijden en wat zou ik doen, 3 uur lang ? Een terrasje doen, Tessenderlo verkennen, oké, maar 3 uur ? Dat was genoeg om gek te worden. Anderzijds kon ik onmogelijk ‘nee’ zeggen. Hier had hij al maanden naar uit gezien. ‘Een beetje normaal leven’ en ja, hij was afhankelijk van mij als chauffeur. Op donderdag stond er een hele dag onderzoeken gepland en ook hier zou ik van de partij zijn.

 

Gelukkig vond ik voor mezelf een oplossing. Ik stippelde een wandeling uit in Tessenderlo zodat de 3 uur zo voorbij gingen en ik toch wat ontspanning vond. ‘s Avonds trakteerde ik mijzelf op een saunaatje hier op onze zolder. Doe ik te weinig.

Ik wist dat donderdag een slopende dag zou worden, van de ene hoek van Gasthuisberg naar de andere, geen vaste kamer (zoals bij de chemotherapie) en lange uren ertussen. Ik slaagde erin om te werken. Met de laptop op mijn schoot. Nu nog onthouden de volgende keer oordopjes mee te doen. Maar hé, het hielp. Niet dat ik zoveel werk heb, maar het werken gaf mij het gevoel dat ik ook nog meester over mijn leven was. Dat er ook nog iets van mij was.

Zelfzorg

Volgens Garmin heb ik deze week 299 minuten gesport. Dat is behoorlijk veel voor mij en ik ben tevreden. Dat sporten, ik heb veelal het gevoel dat het een kwestie van moeten en overleven is. Eerst en vooral, ik sport alleen. Ik loop, zwem, fiets, wandel alleen. Het is mijn lichaam, mijn hartslag, mijn tijd, weg van de wereld. Ik doe het voor niemand anders. Niemand zegt me hoe snel of hoe traag het moet gaan en bij het lopen beslis ik soms op de eigenste seconde of ik links of rechts verder loop. Ik vind er soms doodgewoon de allerbeste troost in. 

Dat ik kwaad ben, heel erg kwaad. En dat het lopen kalmeert, mij terug rustig maakt. Dat het relativeert. Dat ik alle frustratie kan weg ‘stoempen’ als ik hier de Hagelandse Heuvels op rij. ‘Ge zult mij niet hebben’, ook al rijd ik in de allertraagste versnelling.

De goed nieuwsshow

Donderdag kregen we goed nieuws. Het woord ‘optimistisch’ viel. Er waren geen uitzaaiingen te zien. Ook niet op de longen. Zelf begrijp ik niet alles, kan kanker dan zo hevig zijn dat er zelfs te midden een heel agressieve kankerkuur toch nog tumoren verschijnen ? Of hebben ze in mei niet alles onderzocht ?

Dat de medicatie toch iets minder lichter zou worden. Dan toch. Dat die professor zo vriendelijk en warm was dat ik hem wel wou knuffelen van blijdschap (maar gewoon stom geslagen naar hem glimlachte) en nee, ik zou het ook niet echt doen. Meer nog, dat we de chemo een weekje mochten uitstellen. Nu en ook in het herfstverlof. Want dat hadden we gevraagd, omdat we o zo graag op vakantie willen zonder al te veel chemische oorlogsvoering in het bloed.

Hip hip hoera !

Wij zijn weer even normaal

Aanvankelijk beseften we het niet goed, maar langzaam drong het tot ons door: alles wijst erop dat dit toch goed komen zal. Weerom, geen garantie (dat geven ze echt niet), maar ook geen enkel teken van het tegendeel. We namen er de kalender bij : 7 december zou de laatste chemo zijn ! Dat is nog in het eerste trimester (zo rekenen wij in tijd), nog in DIT trimster, dus toch niet zo ver ? Er zou een vakantie volgen waarin GEEN chemo was !

Van pure blijdschap gingen we er even op uit naar Lier. Kijken naar doodgewone dingen. Koffie drinken. Blij zijn. Rondwandelen als doodgewone mensen.

Volgende week staat er weer een chemo op de agenda. We beseffen heel goed dat het dan weer bergaf gaat. Maar er is wel licht aan de tunnel. Hoera, hoera !