Tagarchief: kankerleed

Snapshot diary week 44/2018 Scheveningen – onze plek in de herfst

Scheveningen

Zo lang naar uitgezien

We gaan al jarenlang naar Scheveningen in de herfstvakantie en het blijft een topper. Bij veel korte vakanties kies ik er uitdrukkelijk voor om NIET naar dezelfde plaats te gaan. Maar Scheveningen in de herfstvakantie blijft een topper. Een groot licht appartement aan zee en amper 5 km weg van het centrum van Den Haag. Goed voor lange wandelingen in o.a. het Oostduinpark, maar evengoed genieten van flaneren op de ‘boulevard’ (voor ons ‘de dijk’) en de pier van Scheveningen. Traditioneel doe ik er minstens één loopje. Er is weinig dat evengoed is als lopen langs het water van de zee.

O zo voorspelbaar

Omdat er momenteel al behoorlijk wat stress is in ons leven, genoten we dubbel van het thuisgevoel. We wisten exact waaraan we toe waren, waar we konden eten, zelfs naar welke boekenwinkels we zouden gaan. Wij zijn o zo voorspelbaar wat Scheveningen betreft. Ik drink traditioneel koffie met taart in dezelfde cafetaria als 5 jaar geleden, we gaan de pier op en af en we nemen de bus naar het centrum van Den Haag. Wanneer ik mijn dagboek van vorig jaar lees, dan is dit bijna een kopie.

Nieuw was ons bezoek aan het Museon. Daar liep een tentoonstelling over ruimtevaart. We waren een beetje verkeerd geïnformeerd, want het bleek een tentoonstelling voor kinderen/jongeren te zijn. Toch zat dit zo goed ineen dat we er vooral plezier aan beleefden. Er waren weinig tot geen kinderen (al kwam ik toch wel precies dààr een leerling tegen !) en we hadden het museum bijna voor onszelf.

Terug thuis

Het blijft moeilijk voor mij om thuis niet in werkmodus te gaan, maar dankzij het lief (en de minder sterke chemo) breidden we er toch nog een mooi verlengde aan : een herfstwandeling in Averbode. Ik zag het lief met volle teugen genieten. Nu en dan vergeet ik dat hij zo goed als maanden amper buiten is geweest, laat staan in de natuur. Er waren gelukkig tal van bankjes, dus konden we op zijn tempo genieten van al dat moois dat de herfst te bieden heeft.

Averbode

Genieten van de tijd die we (nog) samen zijn

Bovenstaande zin komt van het lief. Dat we moeten genieten voor de tijd die we (nog) samenzijn. Ik krimp altijd ineen als hij zoiets zegt. Ik wil niet nadenken over doodgaan of afscheid. Maar zo zorgeloos als een half jaar geleden zijn we niet meer.
Maar eigenlijk maakt het niet uit of je leven bedreigd is of niet. De dood is er altijd. Niemand weet wanneer hij komt en zelfs al komt hij op ‘gezegende’ leeftijd, dan kunnen we van ons leven toch maar beter iets goeds maken. En géén tijd verspillen aan dingen die er niet toe doen.

Snapshot diary

Snapshot Diary week #42/2018 – Donderdag is de nieuwe zondag

Niet snel content

Week 42 al ! Wat gaat dat snel ! De zomervakantie lijkt mij nog niet zo ver achter mij te liggen, noch het begin van het nieuwe schooljaar en kijk: straks is het alweer herfstvakantie ! Ik heb een productief weekje achter de rug, blijft het moeilijk voor mij om tevreden te zijn. Ik had altijd méér willen doen. Of ook weer niet, want ik wil ook geen slaaf zijn van de productiviteitsgod.

Het maken van deze snapshot diary en vooral het bijeen zoeken van de foto’s maakt mij dan wél weer gelukkig. Het herinnert mij aan de vele mooie momenten die tussen het werk door waren en dat dit uiteindelijk de dingen zullen zijn die ik mij herinner. Niet dat ik de kamer van de oudste nog altijd niet heb uitgeruimd na bijna 8 maand.

Donderdag is de nieuwe zondag

Echt wel. Op vrijdag heeft het lief de welbekende chemo, dus de dag erop is de dag waarop hij zich fysiek het beste voelt. Om dan vrijdag meestal opnieuw als een hoopje ellende de zetel op te zoeken. Het horizontale leven. Tot het grootste gif zijn werk heeft gedaan en hij weer wat gezonder (en actiever) wordt. Alle respect voor dat lief voor mij dat keer op keer weer ziek wordt gemaakt.

Blue Bike

Blue Bike

Op donderdag hoef ik niet te werken, dus van donderdag een zondag maken lukt prima. Wij namen de trein richting Antwerpen en huurden er vervolgens een BlueBike. Het is een systeem dat ik iedereen kan aanraden: je abonneert je voor zo’n 12 euro per jaar en kan vervolgens in bijna alle stations een fiets huren voor minder dan € 3, in Antwerpen was dat nog geen anderhalve Euro.

Balls & Glory

Balls and Glory

We reden richting MAS en aten de gekende gehaktbal bij Balls & Glory. Het lief was er nog niet geweest en is altijd wel te vinden voor een nieuw restaurantconcept. Ik vond het best lekker, maar het lief was maar matig tevreden. Hij had nog honger en vond het geheel nogal prijzig voor wat het was. Maar de setting was best wel oké, al zaten we er moederziel alleen.

Red Star Line Museum

Red Star Line Museum

Ons uiteindelijk e doel was het Red Star Line museum. Ik blijf het een fantastisch museum vinden maar was toch een beetje ontgoocheld. Het museum was een tijdje gesloten geweest en ik dacht dat er een serieuze vernieuwing zou zijn, maar dat bleek niet het geval. Misschien waren het vooral structurele werken ? Dat de cafetaria verhuisd is van de begane grond naar het eerste verdiep kan je nauwelijks innovatie noemen.

Happy Home

En zo rolde de week opnieuw verder. Gasthuisberg waar we deze keer wel een kamer kregen, lekker lopen in de zon in het weekend, genieten van de krant en het zonlicht.

Dat ik er allemaal dankbaar om ben.

Snapshot diary

Snapshot diary week #40/2018 Back to my roots

 

Samengevat: lopen als remedie tegen alles, op naar oncologie, feest in West-Vlaanderen en reizen met de trein als alternatief tegen de file. Dankbaar voor alles. Toch wel. Ondanks Gasthuisberg. 

Maandag vakantiedag !

Nu ja, niet altijd, maar wel traditioneel de eerste maandag van oktober. Ik werk op maandag, dus voor mij was het echt wel een vakantiedag. Omdat ik de voorbije week meer ziek was dan wat anders, genoot ik er met volle teugen van. Van een lange loop – dat blijft de beste ‘reset’ knop als alles fout loopt, of dat nu mentaal of fysiek is.
Ik hernam ook weer een ‘oude’ hobby van mij: video-editing. Het is een waar plezier, al weet ik niet zo goed wat met de filmpjes te doen. Het wandelboek van Lannoo was een leuk onderwerp hiervoor !

En dan weer Gasthuisberg – de ellende van Gasthuisberg

Iedere keer denk ik dat het beter zal gaan, maar dat is niet zo. Het kan altijd erger. Deze keer geen kamer (ook al waren we er van 8.30 u tot 15:00 u) maar in een overbevolkte zaal. Dat ze plaats te weinig hebben, dat zeggen de verpleegsters zelf. Je kan het een beetje op de onderste foto zien, (de benen en de voeten), dat zijn dus allemaal mensen die ‘aan de chemo zijn’. Iedereen wordt gewogen in dat kamertje en vervolgens komt de dokter langs die vragen stelt. En de verpleegsters. Hoe goed de ontlasting ging en zo. Voor de hele zaal. Tot onze grote verrassing kwam er voor het eerst een psychologe langs, maar die zei onmiddellijk: ‘tja, praten in deze omgeving, dat is ook niet echt evident’. Kom aan, wat denken ze ?
Noemde ik het vroeger een fabriek, nu weet ik het zeker dat het er eentje is. Ik zei al tegen de echtgenoot: als ik ooit kanker heb, of een andere ziekte, dan wil ik écht niet naar Gasthuisberg.

In de gang liggen kleine enquêteformulieren, met de vraag wat beter zou kunnen in het ziekenhuis. Dat moeten ze toch zelf zien, een zaal vol kankerpatiënten stoppen, die niet eens een tafeltje hebben om de plateau op te zetten als de verpleegster met de broodmaaltijd komt (die velen weigeren, want ja, hoe gaat dat in zijn werk ?), waar geen privacy meer is, daar hoeven ze toch geen enquête voor te doen ? Nee toch ?

Back to my roots

Deze week was er ook eentje van feest in West-Vlaanderen. Feest met de familie, een zalig weerzien van generaties, vooral de jonge generatie, ik genoot er met volle teugen van. Het lief kon niet mee (aan de chemo) en aanvankelijk zou ik niet gaan, maar gelukkig maande hij mij aan om toch te gaan. Het viel mee goed mee, ik was er onder bekenden, maar toen het feest echt losbarstte en er gedanst werd, brak mijn hart toch een beetje. Het lief was hier zo graag bij geweest. Hij danst o zo graag en dit was helemaal zijn muziek.

Op naar volgende week

Ik zie uit naar volgende week. Maar liefst 25 graden wordt voorspeld. Dat is zo’n geschenk dat ik er echt wel iets wil mee doen ! Ik ben absoluut geen wintermens, dus ieder straaltje zon wordt hier met ontzettend veel dankbaarheid ontvangen.

Dankjewel zon !

Snapshot diary week 39/2018 – zo gaat het niet meer – Valkenburg to the rescue !

Valkenburg

samengevat: er kwam veel slecht nieuws binnen deze week, al was dat niet voor ons persoonlijk. Ik zag het echt niet meer zitten. Zelfs op het werk liep het fout, geen internet. Tot ik dacht ‘zo gaat het niet meer’ en er op het eind van de week toch nog licht was. 

Mag ik deze bladzijde snel omslaan ?

Als ik het écht over deze week zou hebben, dan zou ik vertellen dat de woorden ziekte (niet alleen bij ons), palliatieve, terminaal en hopen verdriet veel gevallen zijn. Het lijkt even met onze hele omgeving echt niet goed te gaan. Ik verloor ook wel wat de moed hier. De dokter had nog iets gezegd over ‘laatste loodjes’, maar hé, met eind december als eindmeet kan je begin oktober bezwaarlijk ‘laatste loodjes’ noemen.

Vier maanden en een half zijn we nu al ver. Het beeld dat ik krijg van het lief is het lief in de zetel. Soms in de ‘rode’ zetel, dan weer in de TV-kamer. Soms zittend, soms liggend. Maar dat is het wel zo’n beetje. Hij wordt stiller (er gebeurt ook niet veel) en ik weet het soms ook niet meer.

Ik dacht: zo gaat het niet meer

Ik voelde hoe wij weggleden in duisternis en inactiviteit. Het lief is stoïcijns: één en al aanvaarding. Dat kan misschien wel heldhaftig zijn (en ik bewonder hem er wel een beetje voor), het ligt zeker niet in mijn aard. Ik wil altijd de grenzen opzoeken. Zien waar de rek is. Misschien kan er toch meer. Ik ben niet het ‘we leggen er ons bij neer’-type.

Dus zeg ik tegen het lief (die een verlaagde chemokuur heeft sedert vorige therapie): ik ga weg met u. Naar Nederland. En als we om de kilometer moeten stoppen omdat je naar het toilet moet, dan zij het zo. Als we buiten zijn en je wil zitten: ik heb zelfs een stoeltje bij. Of we gaan gewoon van terras naar terras, drinken desnoods ons drankje niet uit, maar we gaan naar buiten ! Naar buiten ! Deze vier muren maken ons gek en straks ben jij een deel van het behangpapier!

Het lief was niet enthousiast. Dat het toch lastig zou zijn. En dan nog meteen een uur rijden van hier. Maar ik wou weg. En ik was wanhopig. Eerlijk waar.  Ik wou iets met hem meemaken dat leuk was, dat ons deed glimlachen. En echt waar:  ik zou zorg voor hem dragen. Héél erg. Eén kick en we pasten onze plannen aan. Het hoefde helemaal niet ‘actief’ (mijn ding) te zijn. Nee, ik zou rustig mee zitten en mee rusten !

Het werd een heerlijke dag

Het lief sjokte uiteindelijk toch mee en ja, nu en dan zaten we op een trap, een bankje, een terrasje. Hij genoot van die buitenwereld en glunderde toen bleek dat er ondertussen al Hugo-ijs bestaat ! We aten ontzettend licht en genoten met volle overgave van de zon. Het lief zag in de Hema filmrolletjes liggen (van die oude) en begon te dromen van opnieuw analoog fotograferen. Voorzichtig vroeg ik: en wil je dan graag zo’n analoog fototoestel ? Ik weet hier wel een kringloopwinkel.

Hij glunderde. Voor amper 10 euro had hij een analoog toestel in handen en was bezig met filmrolletjes en foto’s nemen. Herinneringen uit zijn jeugdjaren, de camera van zijn vader.

Valkenburg

Ik wist precies wat ik deed toen ik naar Valkenburg reed. Twee jaar geleden had ik er in de buurt gekampeerd. Het stadje is klein en toeristisch, er zijn vele banken en terrasjes. Het centrum is autovrij en je kan makkelijk dichtbij parkeren. Bovendien ligt in Valkenberg de beroemde Cauberg, iets waar het lief maar niet uitgepraat over geraakt wegens ‘zwaar onderdeel van de Amstel Gold Race’. En laat dat lief behoorlijk gek zijn van alles wat met wielrennen te maken heeft.

Klein en toeristisch, met strakblauwe hemel boven ons, dat geeft hoe dan ook een instant vakantiegevoel.

De blik naar buiten gericht

Deze dag waren we beiden kankervrij. Eenmaal in Nederland hebben we het er nooit over gehad. Onze blik was naar buiten gericht. Flanerende mensen, kinderen op klein fietsjes, dat Zuid-Limburgse dialect waar we niets van begrepen, genietend van een zalig ijsje op de trappen in de zon.

En gewoon dankbaar. Om wat is. En vergeten wat niet is.