Tagarchief: ziek

kanker na de chemotherapie

Wat na de chemo ?

Van hot topic naar taboe

Tik het woord ‘kanker’ in de zoekbalk hier rechtsboven en je krijgt best wat hits. Ik heb er zelfs een hele sidepage aan gewijd. De kanker trad hier binnen rond mei 2018 en kreeg een vervolg in delen. Chemo, elke 14 dagen. Zes maand lang.

En toen was het gedaan. Gedaan met de chemokuren en het tweewekelijks bezoek aan Gasthuisberg. Gedaan met de kanker. Zo leek het toch. De laatste arts was bijna zo bot om ons te vragen wat daar eigenlijk kwamen doen, bij de laatste consult op Gasthuisberg midden december.

Daarmee leek het verhaal ook afgesloten. Het lief wou af van het label ‘kanker’ en pikte vervolgens de draad op waar hij ‘m in mei had laten liggen. Méér nog, zijn energie leek geen grenzen te kennen, zijn goesting onoverwinnelijk, hij ging terug aan het werk en combineerde dat met sporten, met nieuwe projecten, kortom, met heel, heel veel.
Het woord kanker viel hier niet meer. Ik voelde hoe het een taboe werd. Maar ik begreep het wel.

Het kan (snel) verkeren

Nu kunnen we wel doen alsof de kanker er niet meer is (en daar gaan we ook van uit), ergens in hoofden van geleerden is beslist dat je pas na 5 jaar kankervrij wordt verklaard. Ondertussen is het natuurlijk geen afwachten, het is verder gaan met je leven. Hier thuis met het explicitiete taboe, onderhuids met de angst die zomaar de kop kan kopsteken. Net als die kanker trouwens. Het kan alle kanten uit.

Ik zou liegen als ik zou zeggen dat dat niet weegt. Soms motiveert het mij om extra te genieten en dankbaar te zijn. Soms ook maakt het mij triest en onzeker. Het kan snel verkeren. Eender welke kant.

Onzichtbaar

Hoeveel liters of zeg maar emmers er in het lief z’n lijf zijn gegaan weet ik niet, maar het zijn er veel. Dat laat sporen na. Vermoeidheid. Een spijsvertering die niet altijd op naar wens verloopt. Een gevoelige huid. De lijst is lang.
Maar voor de rest lijkt alles normaal.

Kanker, zoals het bij het lief is, zie je niet. Hij heeft een goede dos haar. Hij is bewegelijk. Hij kan meestal eten wat hij wil.

Het lijkt alsof er niets geweest is.

Een rimpel in het water, een bries over het meer.

Er zijn sterke onderstromen en soms ballen de wolken zich samen boven het water. Komt er storm, of gaat het voorbij ? Wordt het lente of herfst ?

Je ziet niets, maar hij is bij tijden nog heel moe. Of die darmen willen weer niet mee. Omdat we het zo gewoon zijn merken we het nog nauwelijks dat het niet normaal is. Soms lukt het niet zo goed, op het werk, thuis, met alles wat er om handen is. Dan wordt het teveel en is volhouden. Tot het weekend.

Is het lief te snel terug aan het werk gegaan ? Nauwelijks een maand na zijn laatste chemo van 12 keer 46 uur ? Daar valt niet op te antwoorden. Thuis zitten kost ook energie. Net als het gebrek aan sociaal contact.

Ons leven is veranderd

Tot op vandaag kan ik niet zeggen hoe zeer en in welke mate. Maar dat ons leven veranderd is, is zeker. Zowel bij hem als bij mij. Wij kiezen resoluter voor geluk. Het is een torenhoog cliché, maar met die kanker kwam het besef dat het leven kort kan zijn. En vervolgens schemert altijd de vraag

Wat wil je doen met dit leven, de tijd die je krijgt ?

Het lief is daarin resoluter dan ik. Het lief wacht niet meer. Hij doet. Hij kiest. ‘Later’ is relatief. Later komt misschien nooit. Je weet niets over later.
Ik ben nog in volle lering. De lering dat iedere dag een niet te missen kans is. Niet te missen als in ‘nooit meer in te halen’. Ik leerde voor mezelf dat dat helemaal niet betekent dat er van alles gedaan moet worden of dat ik in continue stress van ‘missing out’ leef, maar net omgekeerd: dat ik beter de tijd niet door mijn vingers laat glijden door dingen die mij niet warm of koud maken, tijd die mij niet gelukkiger maakt.

Bewuster leven

Daar zijn we beiden heel erg mee bezig. En wat we nog willen doen met dat leven, met iedere dag. Ik stel mij vragen die ik vroeger niet stelde. Deels omdat ik genoodzaakt ben ze te stellen. Choose your battles: of anders gezegd, wees je bewust waar je je tijd en energie in steekt. Voor mij betekent dat loslaten wat geen energie geeft, wat afmat, wat eigenlijk niets opbrengt en anderzijds kiezen voor wat energie geeft.
Niet toegeven aan de angst voor de toekomst, want die is er wel.


Kiezen voor het leven, volop leven.

Soms betekent dat languit in de zetel met een geweldig goed boek. Wandelen in de natuur. Drie uur tafelen en nog niet uitgepraat raken. De knuffel ‘s morgens in bed. De kus voor het huis wordt verlaten. “Ik zie je graag” zeggen en beseffen: zo dankbaar om dit leven.

Snapshot diary

Snapshot diary week #40/2018 Back to my roots

 

Samengevat: lopen als remedie tegen alles, op naar oncologie, feest in West-Vlaanderen en reizen met de trein als alternatief tegen de file. Dankbaar voor alles. Toch wel. Ondanks Gasthuisberg. 

Maandag vakantiedag !

Nu ja, niet altijd, maar wel traditioneel de eerste maandag van oktober. Ik werk op maandag, dus voor mij was het echt wel een vakantiedag. Omdat ik de voorbije week meer ziek was dan wat anders, genoot ik er met volle teugen van. Van een lange loop – dat blijft de beste ‘reset’ knop als alles fout loopt, of dat nu mentaal of fysiek is.
Ik hernam ook weer een ‘oude’ hobby van mij: video-editing. Het is een waar plezier, al weet ik niet zo goed wat met de filmpjes te doen. Het wandelboek van Lannoo was een leuk onderwerp hiervoor !

En dan weer Gasthuisberg – de ellende van Gasthuisberg

Iedere keer denk ik dat het beter zal gaan, maar dat is niet zo. Het kan altijd erger. Deze keer geen kamer (ook al waren we er van 8.30 u tot 15:00 u) maar in een overbevolkte zaal. Dat ze plaats te weinig hebben, dat zeggen de verpleegsters zelf. Je kan het een beetje op de onderste foto zien, (de benen en de voeten), dat zijn dus allemaal mensen die ‘aan de chemo zijn’. Iedereen wordt gewogen in dat kamertje en vervolgens komt de dokter langs die vragen stelt. En de verpleegsters. Hoe goed de ontlasting ging en zo. Voor de hele zaal. Tot onze grote verrassing kwam er voor het eerst een psychologe langs, maar die zei onmiddellijk: ‘tja, praten in deze omgeving, dat is ook niet echt evident’. Kom aan, wat denken ze ?
Noemde ik het vroeger een fabriek, nu weet ik het zeker dat het er eentje is. Ik zei al tegen de echtgenoot: als ik ooit kanker heb, of een andere ziekte, dan wil ik écht niet naar Gasthuisberg.

In de gang liggen kleine enquêteformulieren, met de vraag wat beter zou kunnen in het ziekenhuis. Dat moeten ze toch zelf zien, een zaal vol kankerpatiënten stoppen, die niet eens een tafeltje hebben om de plateau op te zetten als de verpleegster met de broodmaaltijd komt (die velen weigeren, want ja, hoe gaat dat in zijn werk ?), waar geen privacy meer is, daar hoeven ze toch geen enquête voor te doen ? Nee toch ?

Back to my roots

Deze week was er ook eentje van feest in West-Vlaanderen. Feest met de familie, een zalig weerzien van generaties, vooral de jonge generatie, ik genoot er met volle teugen van. Het lief kon niet mee (aan de chemo) en aanvankelijk zou ik niet gaan, maar gelukkig maande hij mij aan om toch te gaan. Het viel mee goed mee, ik was er onder bekenden, maar toen het feest echt losbarstte en er gedanst werd, brak mijn hart toch een beetje. Het lief was hier zo graag bij geweest. Hij danst o zo graag en dit was helemaal zijn muziek.

Op naar volgende week

Ik zie uit naar volgende week. Maar liefst 25 graden wordt voorspeld. Dat is zo’n geschenk dat ik er echt wel iets wil mee doen ! Ik ben absoluut geen wintermens, dus ieder straaltje zon wordt hier met ontzettend veel dankbaarheid ontvangen.

Dankjewel zon !

Snapshot diary

Snapshot diary week #30/2018 – De troost van het lopen

 

Samengevat : Ik vond deze week vooral de troost van het lopen en het vele bezoek dat we hier kregen. Omdat we onverwacht terug naar ‘Onco’ moesten, brachten we een blitzbezoek aan Leuven. 

De zogenaamde slechte week

Leven de meeste mensen in het ritme van weekdagen en weekend, hier wordt alles gedacht in ‘goede’ en ‘slechte’ weken. En die zijn voorspelbaar, althans fysiek. Ik vrees dat deze slechte week al vanaf dag 1 werd ingezet. Dag 3 werd het nog erger: de thuisverpleging was vergeten om de portacath te spoelen, waardoor we hoera, hoera, nogmaals naar de afdeling oncologie mochten. Gelukkig konden ze het lief daar snel helpen. Het lief was opnieuw ziek (gemaakt) en kon weinig anders dan slapen en nog eens slapen en hopen dat de dag voorbij zou gaan. Dat zei hij trouwens letterlijk.
Ik kreeg ook mijn klop, iedere keer weer dezelfde ellende en als het ietwat beter gaat (dat er al eens uit het huis kan worden gegaan, al is 2 uur de max), dan hangt daar alweer de bui van de volgende vrijdag. Dan begint alles weer opnieuw. Van onder nul.

De troost van het lopen

troost van het lopen

Ik loop de laatste maanden weer behoorlijk fanatiek. Niet snel, (ik ben een trage loper) en ik haal helemaal geen grote afstanden. Fanatiek ‘het loopschema als eerste gebod’. Ik geniet ervan, vooral van het gevoel achteraf. Iedere keer voer ik een strijd met mezelf, het is een opbouwend schema, dus wordt het altijd een beetje lastiger. Op mijn Instagramstories schreef ik dat ik niet eens graag loop, maar vooral geniet van het gevoel achteraf. Ik denk dat ik een gevecht voer dan. Tegen alles. Tegen ‘ge zult mij er niet onder krijgen’.
De frustratie laaide deze week hoog op en tijdens dat lopen had ik altijd het gevoel dat ik het verdriet wat temperde, dat ik meer controle kreeg. Dat ik gewoonweg nog bestond en weigerde om te verdwijnen in het lot. De troost van het lopen.
Klinkt wellicht gek voor wie niet loopt. Gelukkig lukt het evengoed met andere sporten !

Blijven bewegen !

Troost van het lopen en als er niet gelopen wordt, dan troost van het stappen. Werkt bijna evengoed ! Maar het behoedt me wel voor blessures !

Ik geloof dan ook zo erg in het credo ‘blijven bewegen’. Ook al lijkt je hele wereld stil te staan en weet je niet waar je hoofd staat, ‘blijven bewegen’. Het maakt niet uit of dat nu lopen is of iets anders, maar gewoon doén. Zo hoop ik ook de  badge 1 maand elke dag  10 000 dagen stappen van Garmin binnen te halen. Om mezelf te verplichten om niet stil te zitten. Zodat ik het huis uitkom. Zodat er een doel is, ook al zijn het vakantiedagen en is er misschien niets dat echt moet.
Verdriet heeft iets verlammends. Beweging geeft energie. (Tot zover mijn ‘de woorden van Kaat! ha ! )

Het VT-wonenduiveltje

Wij krijgen (gelukkig) veel bezoek. Of we nodigen gewoon mensen uit. Ik heb de gedachte dat ons huis ‘helemaal in orde moet zijn’ voor hier bezoek mag komen voor eeuwig en altijd naar de verdoemenis gejaagd. Het is een valstrik waar ik nog dikwijls inloop.  In afwachting van het bezoek zie ik plots drie keer zoveel rommel en is ons huis plots in bouwvallige staat. Moet er een tuinarchitect komen. Een poetsdienst. Een klusjesman. Dan zijn de huizen van iedereen die ik ken véél mooier, veel netter, opgeruimder, enzovoort.
Ik noem het tegenwoordig het VT-wonenduiveltje. Het gevecht is nog niet gestreden, maar ik boek vooruitgang.  Dit zijn alvast argumenten die mij helpen. 1) Ik vind mijn huis zelf prima. Waarom een huis voor anderen die er niet in wonen ? 2) Als ze voor het huis komen en niet voor ons, dan blijven ze misschien beter weg.
Wat vinden jullie ? Of is dat te bot ? Niet dat ik dat ooit echt zeg. Of het is tegen mezelf natuurlijk.

O dat leuke bezoek !

Maar ik boek dus progressie. Ik nodig meer mensen uit. Ontbijt, BBQ, gewoon spaghetti, dat durf ik tegenwoordig allemaal. Met verschillende bijeengezette stoelen (ik heb geen 10 gelijke tuinstoelen). Met ‘vers geperst fruitsap’ van de Carrefour. Waarvoor staat die machine daar anders ?

Dat bezoek doet deugd. Er komt een nieuwe wereld binnen. Een wereld vol energie. Mensen vertellen leuke verhalen (voor de meeste mensen is het vakantie), zijn goedgezind door het fijne weer. We spelen gezelschapsspelen tot een gat in de nacht. We babbelen tot het lief bijna in slaap valt (en dat hoeft geen middernacht te zijn). Maar niemand die het erg vindt. Dat van die verschillende stoelen. Of dat van het lief dat na verloop van tijd moet afhaken.

Het moet beter worden

De voorbije week verloor ik toch behoorlijk de moed en dat wil ik niet. Niet voor mezelf maar ook al helemaal niet voor het lief die daar natuurlijk niets aan heeft. Sterkte van het verhaal: hij is het juist die mij troost en luistert naar mijn verhaal. Die mij weer recht trekt.
En dat kan ik alleen maar beantwoorden met mijn best te doen. Wat dat ook betekenen mag. ‘Stap voor stap, dag na dag’.

Snapshot diary

Snapshot diary week #25 Worldcup voetbal en niet opgeven !

Wordcup voetbal
Worldcup voetbal , onze paarse dorpskerk, wereldkaarten die doen dromen en de eerst keer chemo. Dit alles in één week ! En dat ik eindelijk goede pannenkoeken kan bakken !

Worldcup voetbal: zoveel emotie !

Toen ik met het lief naar de Worldcup Voetbal keek, viel het mij op hoe snel de emoties wisselden. Frustratie om de bal die net niet in was, opwinding als ze in de aanval waren, tandengeknars toen de tegenstander gevaarlijk dicht bij Thibault kwam. Maar ook: het vertrouwen dat België zou winnen. In dat opzicht zijn we een BE-liever. Althans in de eerste ronde! Niet dat we voetbalfans zijn of er er maar iets van af weten. We laten ons gewoon gaan en we vertrouwen op de pronostieken en de wetenschap dat België met de Rode Duivels gewoon een goede ploeg heeft. Een ploeg met knowhow en de nodige ervaring in huis.

De ploeg van Gasthuisberg

Dichter bij huis waren ook de emoties rond de eerste keer chemo spannend. Niet met een hevigheid zoals met het voetbal, maar wel op en neer. Er waren zaken die ons gelukkig maakten, zoals een eigen kamer voor de chemotherapie. Dat is niet iedereen gegeven, maar de chemo bij het lief nam dan ook bijna een dag in beslag. 36 uur eigenlijk, de rest loopt via een flesje en een portacath thuis verder.
We waren onder de indruk van de tijd die ze in Gasthuisberg voor ons namen. Ondanks ons bange hart weten we Gasthuisberg de knowhow heeft en de ervaring. En … dat onze kansen behoorlijk hoger liggen dan wel dat de Rode Duivels de Worlcup winnen. Dat vertrouwen blijven we houden. Dat moet ook wel.

We geven niet op

Natuurlijk geven we niet op en hoe moeilijk en onzeker het ook is, we proberen toch plannen te maken. We beseffen heel goed dat we momenteel de controle over ons leven voor een groot stuk kwijt zijn, maar er is altijd marge en die marge willen we echt gebruiken. Zo planden we dan toch een klein reisje (alweer !?) met de caravan. Het zal veel rusten worden en op nauwelijks 2 uur rijden van huis, maar ook als is het lief maar 5 uur echt goed op een dag, die 5 uur willen we gebruiken. En lukt het niet, dan is het ook goed. Dan kan er gerust worden, of we keren terug naar huis. Wie niet probeert…

Dromen

Omdat de geest zo ver reizen kan als hij wil, hing ik een wereldkaart op in huis en markeerde alvast de plaats van onze volgende bestemming op de kaart van Nederland: Dordrecht/Kinderdijk ! Ik maak de tuin vakantieproof en zoek de campinggrill die ik ooit van mijn broer kreeg. Wie zegt dat je zoiets alleen op een camping zou mogen gebruiken ? Aan BBQ heb ik mij nog nooit gewaagd en ook die partygrill van broerlief is nog niet uit de verpakking gehaald. Maar dit is het moment. Ik voel het gewoon !
Het moment om vakantie te vieren ! Om het leven te vieren !